球脊髄性筋萎縮症とひとつ屋根の下 神経難病の治療と日常生活

球脊髄性筋萎縮症の発症から二十数年、現在の日常生活までを詳しくわかりやすく書いていきます。

SBMAの筋力低下

f:id:mitsuami2106:20200309055936j:plain球脊髄性筋萎縮症(SBMA)は、筋力低下・筋萎縮が徐々に進行する神経筋疾患です。症状を改善する根本的な治療法はなくわたしが特に現在気を付けているのは転倒しないことです。骨折した時約4カ月ほどまともに歩けない状態でしたがその期間に衰えている筋力をもっと低下させてしまい歩くのが本当につらい日々を送りました。このまま寝たきりになるのではと落ち込みました。やはり日常生活がゆっくりでもいいのでできればいちばん良い運動につながっていると感じます。つづく