球脊髄性筋萎縮症とひとつ屋根の下 神経難病の治療と日常生活

球脊髄性筋萎縮症の発症から二十数年、現在の日常生活までを詳しくわかりやすく書いていきます。

「人は、違って当たり前」なんだね!

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 先日、テレビ寺子屋に岸田ひろ実さんが公演していたのを見て感銘しました。
ご紹介させて頂きます。
1968年大阪府生まれ。知的障がいのある長男の出産、夫の突然死を経験した後、自身も大動脈解離で倒れてしまいました。
手術で一命を取り留めましたが後遺症で下半身麻痺となり車椅子生活を送っています。
ー以下公演内容ー
それまでは歩いて生活していましたが、今はこの車椅子の生活が、私にとっての普通であり、当たり前だと思っています。
私には2人の子どもがいます。長女は、28歳、長男は、24歳です。
長男はダウン症で重度の知的障がいがあります。家族の中に私と長男、2人の障がい者がいます。
「何が普通で、何が当たり前だろう?」と考える機会が多いのだと思います。
皆さん想像してみてください。
障がい者って普通じゃないのでしょうか?
LGBTや、ひきこもり、不登校の子どもたちはどうですか?
からしてみれば、皆、「普通」だと感じます。
私自身で考えてみると、歩いていた頃は、歩けた自分が普通でした。
しかし今、このように歩けなくなった自分は、これが普通です。
「普通」の基準って、いったい何でしょうか?
私は歩けなくなったことで、他人と違い、ハンデがあり、怖くなった事があります。
「もう歩けない。」と落ち込みもしました。
しかし、他人と違うという事は、育ってきた環境や、価値観にもよるのです。
皆、違いがあって当たり前なのだと気付きました。
そして、その時から、怖さや落ち込みからも解放されていきました。 


気づくことがいかに大事か考えさせられます。
現在は高齢者や障がい者への向き合い方の指導や、講演で活躍されておられます。
女性は強いなぁ、自分だったら心折れていただろうと思います。
いまの自分を普通だと考え他人と比較せず生活したいです。

寿司とレストラン大黒
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