球脊髄性筋萎縮症とひとつ屋根の下 神経難病の治療と日常生活

球脊髄性筋萎縮症の発症から二十数年、現在の日常生活までを詳しくわかりやすく書いていきます。

神経難病になる人、ならない人

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おはようございます。

入院中は自分と見つめ会う時間でもあると考えています。

難病になる人、ならない人(・・;)

先祖代々からの因果関係があり生きている間は、付き合うことしかできません。
そして難病は治らないため少しでも進行をおくらせたり、日常生活を楽にできるようリハビリをします。
それでも、ゆっくり脱力や痩せは広がってます。
現在は、お尻や腰、肩、前腕、手などが去年と比べて痩せてきています。 
自分の感覚ではなく、担当医も確認しています。

進化している医療研究で治せない病気をを根本的に治す治療ははたしてくるのだろうか?

いや、治して欲しい!

自由に歩き周りたい(*´-`)

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