球脊髄性筋萎縮症とひとつ屋根の下 神経難病の治療と日常生活

球脊髄性筋萎縮症の発症から二十数年、現在の日常生活までを詳しくわかりやすく書いていきます。

かゆみに過敏になる季節

f:id:mitsuami2106:20201009090852p:plain

おはようございます。
寒い朝を迎えております。
秋を超え冬が来たみたいです( 。゚Д゚。)
最近は湿度が下がり乾燥によるかゆみで肌が敏感になっています。 

みなさんはかゆくないですか? 

バリア機能が低下すると、防御反応としてかゆみを感じる神経線維が皮膚の表面近くまで伸びてわずかな刺激にも反応する“かゆみ過敏”になり、自分の汗や、特に女性の方は使い慣れた化粧品でもかゆみを感じるようになってしまうようです。

この間まで暑さでじめじめしてたのにあっという間に・・・

頭かゆくなってきた。ポリポリ
保湿クリームを塗ってカサカサ肌をケアしましょうね。

r.gnavi.co.jp

今回のリュープリンの副作用( :゚皿゚)

f:id:mitsuami2106:20201008105023j:plain
おはようございます。
台風の影響か朝から雨が降り続いている山形です。
そのため肌寒い1日となりそうです。

今回リュープリン注射を投与してから9日を経過しますが身体に感じる副作用がいちばん早く出ています。
このまま寝たきりになるのではと葛藤していました。

3日~7日の状態
◯筋力の脱力がガクンと落ち、たったの数歩を思うように歩けない。

◯立つ動作が苦しく膝が抜けてしまう。

◯夜中に目を覚ますと頭から首筋に吹き出る汗。

男性ホルモンを限りなく0にすることの恐ろしさは何回投与しても身体が慣れることはありませんが進行を遅くする唯一の薬です。
今日は徐々に筋力も回復しつつ踏ん張りが少しきくようになりました。
無理せず自分のペースで戻していきたいと思います。

昨日の夜はナオト・インティライミファンクラブ合同生配信があり回線の不具合もあり予定時間よりも遅く始まりましたが反対にハプニングがあった方が心に刻まれる生配信となりました。
うまく行かないときがあるからこそ生きていておもしろみが出てくるんだよね。
#オモワクドオリだったりして。


r.gnavi.co.jp

ご飯中心の日本人には欠かせない!

f:id:mitsuami2106:20201007083354j:plain

おはようございます。
朝食とりましたか?
そろそろ新米ができる時期ですね。
山形県のイチオシはつや姫という品種で冷たくなってもおいしいのでおにぎりに最適です。
農協の回し者ではありません(^_^;)が。
ご飯中心の日本人には欠かせない米の栄養素の中にはビタミンB1があります。
体内で糖質がエネルギーに変わる時に必要で、不足するとエネルギーとして利用されず疲労の原因になってしまいます。

糖質代謝の過程でビタミンB1は、酵素の働きを助ける補酵素として働き、エネルギーを生み出すことに関わっています。
また、脳の中枢神経や、手足の末梢神経の機能を正常に保つ働きがあるので難病疾患の方もしっかり摂取したいですね。

米の場合は精米をした時に出る米ぬかに多く含まれますが、白米の精製度が高いほどビタミンB1が減り、またビタミンB1は水溶性で流されやすいため、米はとぎすぎないように注意する必要があります。
では、おいしいご飯を・・・

Hello

Hello

花膳
〒990-0039 山形県山形市香澄町3-1-9 後藤ビルB1
4,000円(平均)
r.gnavi.co.jp

えっ、薬局もエコバック必要なのか!!( ; ロ)゚ ゚

f:id:mitsuami2106:20201006090229j:plain

おはようございます。
朝晩、寒さを感じ昨日の夜は暖房を付けてしまいました(笑)
先週の通院帰りに薬局に行ったら袋有料になります~って。
2020年7月からスーパー、コンビニ、100均など、全国すべての小売店を対象にレジ袋の有料化が始まったのは知っていたけどしっかり薬局まで対象だったのね。
思わず2枚買って10円を支払い3ヶ月分の薬を入れて貰いました。
今度は忘れないようにしなければいけませんね。
最近、エコバッグを販売するお店が増え、おしゃれで機能性にも優れた商品がたくさん売っています。
多彩な選択肢があるのは嬉しいことですが、種類が多すぎるとどう選んでいいのかわからない!なんてこともありますよね。

薬専用エコバッグ開発して。


とんかつ 三州屋
〒994-0014 山形県天童市糠塚2-8-28
1,000円(平均)800円(ランチ平均)
r.gnavi.co.jp

アサガオ、今年は遅咲きσ(^_^;)?

f:id:mitsuami2106:20201005075942j:plain
おはようございます。
寝室のカーテンを開けると窓から今日も紫色のアサガオが咲いています。
今年は10月になっても楽しませてくれますがこれも異常気象のシワザかも。
去年までは梅雨から梅雨明けくらいまでが開花のピークだったのに真夏が過ぎ去った10月に咲くよう品種改良して生まれ変わったか?

そう言えば変わり身がなかったのはモンテディオ山形の試合だったなぁ。パスミスが多く連勝どころか歯車が噛み合わず勝ち点を献上し撃沈された。

でもうまく行かないときこそ進歩するだよね。
遅咲きに期待したい。

r.gnavi.co.jp