球脊髄性筋萎縮症とひとつ屋根の下 神経難病の治療と日常生活

球脊髄性筋萎縮症の発症から二十数年、現在の日常生活までを詳しくわかりやすく書いていきます。

2020-06-01から1ヶ月間の記事一覧

新治療?( *゚A゚)シナプスってなんなの

おはようございます。 脳の中で信号を伝える役割をしている細胞は、神経の細胞と細胞の間にシナプスと呼ばれるつなぎをつくり複雑な神経回路を作っています。 シナプスの大きさは約1ミクロン(マイクロメートル)ですが、神経細胞 1個あたり1万個にも及ぶシ…

SBMA患者へiPS細胞治療を。

明日は診察日なので薬の残数を整理しています。 また、リュープリン注射があるので脱力感が心配ですがリハビリとの混合治療で頑張っていきます。現在、各医療機関が新治療に取り組んでいます。 通常、ヒト由来の運動神経を採取することは困難とされています…

あぁ~ 口が回らない!

おはようございます。 山形県の本日は霧雨模様で昨日より温度が下がり過ごしやすい日になっています。モンテディオ山形の選手ホームでの価値ある勝利おめでとうございます。これから過密日程で試合が続きますが体調を整え難しい無観客試合に望んでください。…

勝利をつかめ(^-^)/モンテディオ山形

おはようございます。 本日から待ちに待ったJリーグがいよいよ4カ月ぶりに再開されます。 今日は病気を吹き飛ばす勢いで山形のホーム開幕戦になるようダゾーンで応援しますよ~。 野球は一足早く開催されましたが このリーグ戦再開はJリーグに関わるすべて…

漢方薬で太ることは その2・・・?

その2 調子がよくなると食欲は自然と湧いてきます。昨日の気虚、血虚、陰虚の3つの体質が考えられる太る感じとは、 ◯気虚タイプ ※胃腸機能が促進され食欲が出てくる ※疲れにくくなり、運動量や筋肉量が増える◯血虚タイプ ※胃腸の調子が活発し栄養の吸収がよ…

漢方薬で太ることは その1・・・?

人間は気・血・水の不足を補いながら、漢方薬で理想的な身体に近づけていきます。 漢方はタイプを大きく分けて3つに分類されています。 ◯気虚タイプ(ききょ) エネルギーが不足しているタイプ。カラダの機能が低下していたり、免疫力が落ちて風邪をひきやす…

疲れた身体にカツオをどうぞ!

6月下旬、コロナ対策で3ヶ月が経ち、そろそろ疲れが出やすい頃だし、まだまだ朝晩と日中の温度差が大きく体調を崩しやすい時期でもあります。 美味しいものを食べて、元気に夏を乗り切りたいですね。 今日は、ダイエットとにも超お勧めの 初夏にかけて出まわ…

何だって漢方薬で太るの???

おはようございます。 朝食前の苦い漢方薬を飲み干しました。 前から漢方薬で太ることはあると友人から聞いたことがあり間食はしないようにし、この太鼓腹を少しでも凹ませなければならないのに本当なのか調べて見ました。 薬剤師さんは漢方で健康的に痩せる…

ダイエットをすると歩行を楽に!

リハビリ中、PT の方からもう少し痩せると歩行がスムーズに行きそうと言われました。 かなり足腰に負担が掛かってるんですね。 自衛隊を退職してから自分でも自覚していましたが益々太鼓腹になりました。きのう、シューイチを見ていたら安村アナがいっぺんし…

仮面のマスク!! 

コロナでマスクを手放せない毎日が続いていますが初対面の方がマスクを外したらあれっ(良くも悪くも 笑)てことありませんか? 目元はきれいでかわいい。 ではマスクの下はどうなっているのか? 特に男性は”妄想”が男性の頭の中で無意識のうちに繰り広げられ、…

夏でもふくらはぎの冷え

約15年くらいふくらはぎの冷えに悩まされています。 診察しても球脊髄性筋萎縮症との直接的な関与はわからず。 夏の暑い日でも冷えで眠れなくなることもあり常時サポーターをしている状態です。 「頭寒足熱」という言葉があるように下半身を温めることが健康…

リュープリン注射の副作用 ほてりで汗が・・・

リュープリン投与から数年経ちますが夜中に目が覚めると室温とは関係なく首から頭にかけてじわりじわり汗が吹き出し時にはTシャツを着替えるほどになります。 毎日続くのでいつも枕元にはタオルを準備して寝ています。 主治医に相談していましたがしばらく様…

生 ナオト・インティライミFCでよかった!

きのうの21時から ファンクラブ「FCインティライミ(年会費制)」および「FCインティライミ モバイル(月額制)」会員限定で、ナオトYouTube生配信がありました。「ホールツアー2019」DVD&Blu-ray発売記念として配信されましたがナオトさんのトーク、歌で癒され…

「人は、違って当たり前」なんだね!

先日、テレビ寺子屋に岸田ひろ実さんが公演していたのを見て感銘しました。 ご紹介させて頂きます。 1968年大阪府生まれ。知的障がいのある長男の出産、夫の突然死を経験した後、自身も大動脈解離で倒れてしまいました。 手術で一命を取り留めましたが後…

資格取得に挑戦! 調剤薬局事務

病院で診てもらったら処方せんをもらいますが各点数がついているのがよくわからずにいました。 そのからくりを知りたくて通信制で医療保険調剤報酬事務士という資格を取得することができました(^3^)/調剤薬局へ行って薬を調合してもらう。 これを医薬分業と…

吸って吐いて、肺を鍛える

球脊髄性筋萎縮症は体の筋肉が徐々に動かなくなってしまうという恐ろしい病気です。 しかしながら個人事に進行度合いに違いがあり感じ方が様々です。 この病気が直接の原因となって死ぬ事はありませんが誤嚥の可能性が高く、誤嚥性肺炎を引き起こす事が多い…

退職・・・新たな気持ちで(^-^)/

休職中にリハビリ治療に専念してきましたが残念ながら復職することなく退職日を迎えました。 退官式でお世話になった方々へ挨拶したかったのですが叶わず上司・同僚が自宅で辞令書をいただき35年間の自衛隊勤務に終わりを告げました。 健康ならば再就職しも…

出来ることは何かを考える

おはようございます。 甲子園を夢みた高校野球が復活し笑みを浮かべ練習に励む選手をテレビで見ましたがみんなキラキラした目をしていて目標があることがいかに大事か気づかされます。 大会中止になったときに松坂大輔が 「出来ない」ことを決めるだけではな…

自衛官の退職日は誕生日

自衛官は「定年制」で採用されています。 定年は階級により異なります自分は54歳で退職日は、定年に達した誕生日とされています。ALINCO(アルインコ) エアロマグネティックバイク ミニ マグネット8段階負荷 大型液晶メーター 省スペース AFB2018Kメディア: …

休職してリハビリに専念( *゚A゚)

リハビリ治療とリュープリン注射で仕事を乗り切るつもりでしたが筋肉痛、疲労感が年々大きくなっています。 健康な方は筋肉トレーニングすると細胞が再生し、より強固な身体をつくれますがこの球脊髄性筋萎縮症は筋肉を使えば使うほど筋肉破壊に繋がります。…

無理せず 焦らず進む

リハビリ後の勤務は歩行、腕力も安定し仕事をこなしていました。 しかしながらリュープリン注射をした後は一気に脱力感が襲い意識がなくフワッと倒れ込んでしまい左足を捻挫したり口唇を切るケガをしてしまうことが続きました。 それでもリュープリン注射を…

退院しました! もうひとふんばり

平成29年8月初旬、無事リハビリ治療を終了し退院することになりましたた。 新潟病院から眺めることができた 打ち上げ花火を満喫し山形に帰ったらもうひと踏ん張りし定年退職するまで頑張ろうと思いました。 ロボットスーツHALのリハビリ後は歩行距離が伸び歩…

リハビリ入院中の食事 夕食編

おはようございます。 月曜日の朝はエンジン始動まで時間がかかりますが焦らずゆっくり行きましょう!今日は病院の夕食紹介します。 やっぱり魚が多くでます。 球脊髄性筋萎縮症はムセやすい病気なので骨が抜いて安心して食べることができ助かります。 この…

リハビリ入院中の食事 昼食編

皆さんどのような日曜日をお過ごしでしょうか? 今日は病院の昼食紹介します。 ご飯は普通盛りでもかなり多いので少なく調整してくれます。残すよりはいいですよね。 海が近いので魚料理がよく出ますが肉だと鶏肉、豚肉とやはり筋肉に良いものが適量に摂取で…

リハビリ入院中の食事 朝食編

おはようございます。 病院の食事は味が薄くおいしくないという話をよく聞きますが新潟病院はしっかりした味がついています。 朝食はご飯とパンを選べます。 私は牛乳を飲んでいますが苦手な方はヨーグルトにしたりと変更してくれます。 パン食にはスープが3…

入院中のハプニング  便秘編

リハビリ入院中、環境が変わったせいか3日間便秘でトイレに行きたいけど出ない、出せない、苦しい。 4日目食事が喉を通らず水分補給してムカムカする胸を押さえながらリハビリしていた。 こんなことは初めてだった。 本当に凄い苦しいんですね。 5日目の早朝…

トイレの中での闘いに敗れ!

恐怖のトイレ事情 自宅トイレ使用後の立ち上がりが困難になってきていたので両側に手すりを付けてなんとか済ませていました。 最近は腹筋も弱くなり便秘症状も徐々に進みトイレで30分ぐらい苦しんでいる日も多くなっています。 このため痔になってしまい便器…

とうとう介護の入浴が・・・

2回目からの入浴は寝ながら入りませんかと看護師さんから言われた。 やっぱりかぁ。 危ないもんね転倒なんかしたら病院側としては事故防止が一番ですよね。 でもなんか恥ずかしいもんです。 いい年なのにと言われそうだけど丸裸になって滑り止めのクッション…

入院中のハプニング お風呂編

リハビリ入院中の入浴のことをお話しします。 新潟病院では週2回午前午後に分けて入浴がありました。 自宅では自力でお風呂に入ることができていたので普通のお風呂を使用することに。 しかしながら仕切りはカーテンのみで大きな浴場には寝ながら湯船に浸か…

マスオさんの未来に学ぶ!

昨日、首の軽い捻挫にシップを張りながらサザエさんを見ていたら疑問に思い調べたことがあります。 マスオさんはなぜ名字が違うのにいっしょに暮らしているのか? フグ田家が磯野家と一緒に住む事になったのは、 マスオがサザエと借家時代、家に訪れたカツオ…