球脊髄性筋萎縮症とひとつ屋根の下 神経難病の治療と日常生活

球脊髄性筋萎縮症の発症から二十数年、現在の日常生活までを詳しくわかりやすく書いていきます。

2020-07-01から1ヶ月間の記事一覧

ゆっくり握力が衰退して

おはようございます。 今日の朝、水の入ったコップを落としてしまいました。 球脊髄性筋萎縮症を発症してから徐々に握力そして指の力まですっかり弱ってしまい不便を感じています。 以前の感覚ではちゃんと掴んでいると思ったものが、スーと滑ってしまったり…

水は大切な命の源だから。

朝方からパラパラと降る雨は現在では止んでいる山形県内です。 洪水や土砂災害など大雨が被害を加えることは恐ろしく感じますが、 人間は生きていくうえでと水失くしては生活していけません。 人は1日に食事から1リットル、飲水で約1.2リットルの水分摂取が…

土砂災害警戒レベル、解除ならず!

みなさんおはようございます。 ニュースでもご承知の通り降りしきる雨で山形は最上川中流で氾濫が発生しました。 建物や人的被害はいまだにわからないが各地で土砂が崩れたり浸水家屋が多いようです。 大雨が降った東北地方は、山形県を中心に氾濫している河…

高湿度(雨)は自律神経を乱す

山形県内はきのうから降り続く大雨で警戒レベル3の状況です。 近県の秋田では河川の氾濫があり被害が心配です。 これから夕方にかけ雨足が強まる情報なので気を付けて過ごしたいと思います(^_^;) 急激な温度変化や気圧変化、高湿度が自律神経を乱し寝ようと…

高湿度が身体の冷えやだるさを招く?

長く降り続く雨は、湿度の高さや気圧の変化から体調不良をお越してしまいます。 特に女性の方、また持病をお持ちの方(自分も含)笑は天候による不調を感じやすく、 ストレスを感じることが多いようです。 多湿による不調は気象病とも呼ばれ 冷え・自律神経の…

腰が痛くて歩けないよ( *゚A゚)

おはようございます。 日頃ベッドで横たわっていることが多い私は妻の友人が所得税、市民税、扶養(家族)手当のことで相談したいことがあり椅子に長い時間座り話をしていたら夕方からお尻や腰が痛くて歩くのがつらく寝る前にシップを張りベッドに・・・ 夜中…

お腹(ぽっちゃり)を解消すれば見ためもいいのに!

おはようございます。 日本中はこの4連休で観光地に少しずつ人が増えて来ましたね。コロナ感染者は増えているけど? 観光地に行くと楽しみなのはそこでしか味わえないおいしい食べ物がたくさんありますよね。 わたしも食べることは好きだけど ポッコリ、ぽっ…

炭酸水の効果はバッチリ

おはようございます。 ビールを好んで飲んでいましたが月曜断食を初めてからは夕食時にレモンサワーに切り替えています。 炭酸水を飲むことで体内に炭酸ガスが増加し身体は「酸素が不足している」と認識して、血管を広げることにより血行が促進されます。 結…

免疫力の不思議!

おはようございます。 朝からムシムシと湿気が身体にまとわりついている山形県内です。 火照りは漢方薬で以前よりは回復傾向ですがまだ夜中目を覚ますとじわりじわり汗が・・・ 体重もほとんど変化がなく糖質を控えていても変わりないのかなと悪魔のささやき…

うなぎ 食べてないよ;-)

昨日までお腹の調子が悪くうなぎを食べるのを控えました。 みなさんは鰻食べましたか? 土用にうなぎでスタミナ付けて暑さを吹き飛ばそうみたいな感じはわかるけど土用とはなんだろうと思い調べると「土旺用事(どおうようじ)」の略で立春、立夏、立秋、立…

高温多湿の山形は暑過ぎ!

昨日から山形県内は暑くて30度超えに独特のジメジメとムシムシとした強い湿気が月曜断食しているときに襲ってきました。 夜、お腹が減ってきたなぁと思いつつもカラダがだるい、やる気が出ないと同時にお腹がゆるみだし速攻でトイレに・・・変な汗が出てきて…

死にたいと思うことは必然的

人間だから苦しみや辛さから逃れたいと思うのも当然であるのではないかとわたしは思う。 日常生活の中でも色々と大変なことがたくさんあり死んだほうが楽になるのではないかと思ってしまうかも知れない。 日本では昔から基本的に真面目で自分がやらなければ…

人間とは不条理なもの

俳優の三浦春馬さん(享年30)が18日に死去したこと聞いてとても悲しい思いが込み上げ寂しく思った。 前にドラマ僕のいた時間で主演の三浦春馬が演じるのは、筋肉が徐々に衰えて呼吸困難に陥り最終的には人工呼吸器をつけないと死に至ってしまう病気、筋萎縮性…

トイレに入るときは?

トイレ 日本のトイレは中でスリッパに履き替える習慣がありますがみなさんも自宅トイレに入るときはスリッパを履いて入りますか? 私は部屋のスリッパでそのまま出入りしていますが不衛生だと思わずトイレの床も部屋の一部分として感じています。変ですかね…

月曜断食から約10日経過

おはようございます。 月曜断食からいまのところ挫折することなく続けていますがやっと今日の朝で1キロ減です(^_^;) 最初の一週間はまったく体重が落ちず運動ができない神経難病の自分にとっては代謝が悪いので仕方ないとあきらめていました。 野菜を多く摂…

土砂災害警戒情報で目覚め!

土砂災害警戒情報 山形県はきのうから雨が降り続いていた。 モンテディオ山形の試合もホームながら群馬に勝ち星をプレゼント(-_-)/~~~ しかし雨が降り続くなぁ。今日の5時55分に携帯から大雨警報(土砂災害)が発表される大きな音で目覚めた!!( ; ロ)゚ ゚警報…

プロローグ もう一人の自分

わたしの育った家は父親が親戚から購入した物件でしたが近所からは「おなかま」と言われていました。田舎なので屋号ともいいますね。 以前住人の方が口寄せをして集落の人びとの心配事に対応していたそうです。 私の母親が霊媒体質と言うのか夢を見て亡くな…

「段差と手すり」は使いよう!だけど・・・

「段差と手すり」 現段階ではあえて段差・坂・階段を残して、手すりや支えを使って歩くことでリハビリを兼ねるようにしています。 しかし現実では特に玄関の段差がきつく外出時は慎重に昇降しています。 「バリアフリー」にするのはいいが限られた玄関前の敷…

病気と共存しスローライフ

スローライフ 肉体の衰えが最近進行しているようでリュープリン注射を投与して約3週間が経過するもなかなか踏ん張りが効かなくなっている感じがします。 トイレ・入浴・食事ちょっとした動作が凄く大変な時があり副作用だけではないように思います(^_^;) し…

今が旬のタコ ダイエットに(^-^)/

タコは低脂質で高タンパクなのでダイエット中にもおすすめなんだそうですよ。一週間たちましたが月曜断食始めてから痩せないんです(・・;) やっぱりいっしょに身体も鍛えないと痩せないのかな! 筋肉を壊さないようじっくり来月末までは頑張ろう。 最近タコ…

710はナオト・インティライミ

7月10日 昨日の夜8時から楽しみにしていた 「ナオトの日 スペシャルLIVE 2020~生配信の大祭典!初の試みドッキドキ?おうちでナオトを一人占め!!~」を家族で参戦しました。 コロナに水害が重なり日本が暗い中明るく前向きになる未来を聞いたら涙腺がゆる…

定年退職してから1年

時が過ぎるのは早いもので自衛官を退職してから1年がたちました。辞めてからよく夢をみます。 「前の職場が出てくる夢」なので、心の中に後悔の気持ちを抱えていること、身体が不自由となりやり残したことが当時の勤務や人間模様を夢として表れていると考え…

車椅子で外食を;-)

車椅子で外食 おはようございます。 先日家族で回転寿司に行って来ました。 あえて店名は言いませんが普段なら車椅子を見た店員さんからカウンターを勧められるのですがそのお店は いままでテーブル席が固定されている椅子だと勝手に思い込んでいたのですが…

命を守るために逃げて。

「特別警報」は、東日本大震災や台風・洪水といった一度は聞いたことがあるような大災害が起こるおそれがあるときに、住民に最大限の警戒を呼びかけるものです。特別警報が発表された場合は、各地域でこれまで経験したことのないような非常に危険な状況にあ…

月曜断食始めました!

月曜断食始めました。 このままでは太り過ぎで歩行ができずに寝たきりになってしまいそうな衝動に駈られました。 しかしながら球脊髄性筋萎縮症は筋肉を落とさないことが重要なので気を付けて無理せずやりたいと思います(^_^;) きのうは朝、昼、夕、水分補給…

ヤバい体重が・・・ダイエットしないと

ヤバい体重が・・・ おはようございます。 リュープリン注射をしてから男性ホルモンをほぼ0にしてしまうことから個人差はあるけどわたしは体重が増加しています。 運動といえば軽いストレッチと日常生活での動きだけなので痩せません。 間食はしないようにし…

この時期に水害 恐怖しかない!

みなさんおはようございます。 九州を豪雨が襲い亡くなった方、行方不明の人もまだ多数おられます。 災害派遣出動されている多くの方々も身体に気を付けてコロナ対策をしつつ任務を完遂させてください(。・д・)身体が不自由で逃げ遅れてしまうことを考え自分だ…

神経を安定させるオキシトシン効果

おはようございます。 夜中から雨が降り続いている山形の空はどんより薄暗い様子です。 今日は大切な家族を紹介します。 手前がチワワ13才、気持ちよさそうに寝てるのがチワックス(ミックス犬) 10才、どちらも雌であちこち病気をしてしまいますがたくましく…

リュープリンSR注射キット 欠品回避を;-)

リュープリン注射投与から4日目の朝を迎えました。 昨日の夜から一段と歩行が苦しく腰が痛みシップを貼って寝ました。 薬が全身に回っている実感があります。 夜中のほてりは漢方薬が少しずつききはじめだらだらの汗は解消してきてます。 この薬はリュープリ…

リュープリンSR注射用キット11.25mgの出荷制限!!( ; ロ)゚ ゚

「注射用リュープロレリン酢酸塩」 (販売名:リュープリンSR注射用キット11.25mg)の出荷調整について、製造販売元の武田薬品工業の文書を学会ホームページに掲載されていました。 同キットは欠品となる見込みで、欠品の際には他の治療オプションの検討を呼…