球脊髄性筋萎縮症とひとつ屋根の下 神経難病の治療と日常生活

球脊髄性筋萎縮症の発症から二十数年、現在の日常生活までを詳しくわかりやすく書いていきます。

2021-04-01から1ヶ月間の記事一覧

今回のリハビリで感じた筋肉の衰え(*´-`)

おはようございます。 今日、退院しますが山形まで昼食の心配がないよう午後から出発する予定です('ー')/~~ はてさて、今回は半年ぶりのリハビリ入院でしたが腰の痛みが取れず湿布と痛み止めを飲みながら続けていました。 トイレからの立ち上がりが半年前は…

病院食の選択メニュー (^-^)

おはようございます。リハビリ入院中の新潟病院では水曜日に選択メニューがあり昨日のメインは(^ー^) 昼食はチャーハン 夕食は鶏肉のレモン煮 新潟病院はブロッコリー、トマト、 カリフラワー、青菜が特に多く出されます。 また、日本海が目の前なので肉より…

病院食でもこんな日があるよ (^-^)

おはようございます。 リハビリ入院中の新潟病院では火曜日と水曜日に選択メニューがあります。きのうの昼はスパゲティー 夕食はタケノコご飯 入院中は食べることは楽しみのひとつ(^o^) リハビリには欠かせない栄養を取らないと筋肉が落ちるので食べないとい…

早いような、短いような! 今年で結婚32周年(^o^)

おはようございます。 こんにちは。結婚記念日近くになると、指折り数えることはありませんか? 結婚記念日が今回で何周年か時が経つにつれ覚えられなくなります。 忘れていた年もありました(..)〇周年という言い方は、「〇年経過した」という意味になるよう…

今季初のホームでの勝利\(^^)/

おはようございます。 監督解任後の一戦はホームゲームでスタートした。 山形は立ち上がりから前線の3枚を中心にプレスを仕掛け、気合いが違うような戦い。 ボールを持つと、流れに乗って前半のうちに先制。 後半は磐田から徐々に攻め込まれ危ないシーンもあ…

今日こそ一丸で勝利を\(^^)/  モンテディオ山形

本日、モンテディオ山形対磐田の対戦です。 降格圏内から脱出できるか~監督解任に伴い山形の意地を見せてくれ(^-^)/ピンチをチャンスに変え新たなヒーロー選手目指せ・・・覚醒ダ~

夜中に唾液でムセや咳き込みでマジ焦ったわ!Σ(×_×;)!End

おはようございます。 横向きの体制で寝るための工夫をしないと・・・ 寝る前は横向きで寝ていたとしても起きたときには仰向けになっていたり、違う体制になってしまいますよね。横向きの体制を維持するためには、背中が後ろに倒れないようにするためにクッ…

夜中に唾液でムセや咳き込みでマジ焦ったわ!Σ(×_×;)!part2

おはようございます。 ナースコールを押す余裕もなく、鼻で息がちょっとだけできたので助かった! かなり咳き込んで涙がボロボロこぼれました。 仰向けで寝ていると口腔内に唾液が貯まっていき、無意識に嚥下反射を起こし唾液を飲み込んでいますが、 飲み込…

山形勝利成らず(ToT) 降格圏内へ

おはようございます。ホームでのナイターゲームは半田選手の久々のゴールでさい先が良いスタートだったが、チームとしての勢いがなく逆転しゲームをひっくり返されました。 選手のケガが多く問題ですが現状を 一変できる訳でありません。 ホームでの試合も気…

第9節、長崎戦に臨むモンテディオ山形(^3^)/

おはようございます。中、3日間で疲労が残っているモンテディオ山形は本日、平日ナイターゲーム開催です('ー')/~~ 先週アウェイで行われた8秋田戦は、ドローで決着。 リーグ戦では初のダービー戦となったが、J2の意地を見せることはできなかった山形(*_*; 4…

夜中に唾液でムセや咳き込みでマジ焦ったわ!Σ(×_×;)!part1

おはようございます。 初めての体験でしたが夜中に目が覚めたと同時に器官によだれが? 息ができない・・・ いきなりムセかえってしまった。 みなさんは就寝している時にいきなりムセたり、咳き込んだりした経験がある人はいますか? 唾液誤嚥って怖いですよ…

ついに山形でも変異株が( ;´・ω・`)

おはようございます。 山形県は18日午前、県内の感染者から感染力が強いとされる新型コロナウイルスの変異株「N501Y」が初めて2件確認されたと発表しました。 感染者の累計は1331人。 人口の比率に対し多くなっている山形は独自に緊急宣言を行っ…

東北ダービー勝利ならずドロー(_ _)

雨の中、秋田との初ダービー決戦はモンテディオ山形が勝利を奪い取ることができずに終了した。 山形は、ロングスローを多用してくる中で、前半は我慢の時間が増えましたが、後半は相手陣地へ押し込みながらも結局はゴールに至らないまま決定的なシーンはなか…

連続の日本海ダービー、勝利なるか('ー')/~~

先週は、ホームで首位の新潟に力の差を見せつけられ、0-2の完敗でした。 最近の5試合は2分け3敗と勝利がなく、降格圏の19位に降下してしまい この一週間で、どこまで修正されたのか本日は、秋田戦に臨みます。 状況は厳しい山形ですが、リーグ戦で昇格してき…

最近、涙目がつらくて枕元にタオルを;-)

この入院期間中もじわじわと涙がにじみ担当医に相談した。 涙が出るくらいで眼科に行くなんて、と思われる方も多い事と思います(*_*; しかし、症状によっては、早めの治療が必要な病気であったり、放置していると症状が悪化している可能性などもあります。 …

神経難病になる人、ならない人

おはようございます。入院中は自分と見つめ会う時間でもあると考えています。難病になる人、ならない人(・・;)先祖代々からの因果関係があり生きている間は、付き合うことしかできません。 そして難病は治らないため少しでも進行をおくらせたり、日常生活を…

朝食に毎日牛乳でお腹の調子が?

おはようございます。 入院中は、6時起床の規則正しい生活を送っています。 朝食はパンに変更していますがご飯でも牛乳・ヨーグルトが選べます!牛乳やヨーグルトなどに含まれるラクトフェリンは、母乳にも含まれる健康維持に必要な成分と考えられています。…

モーニングコーヒーを飲んで・・・気持ちを('ー')/~~

おはようございます。 今回、入院中に持参してきたmont-bell アルパインサーモボトルにお湯を拝借しコーヒーを一杯(^ー^) ホッとするぜ。えっ、病院に水筒いらないって! これがなかなかの優れものでホットでも冷たいミネラルウォーターも長時間、保冷音可能…

アルビレックス新潟は強かった;-)

おはようございます。きのうは残念な結果になりました。 ホームの山形は最初から相手の連動したプレスに苦戦し押されぎみの試合展開。 前半はなんとかしのぎ後半へ。 徐々に流れをつかみ、シュートも放つようになったが両サイドバックが狙われて押し込まれる…

日本海ダービーいざ決戦(^-^)/

おはようございます。 今日はモンテディオ山形対アルビレックス新潟との一戦です。先週、北九州戦は多くのチャンスを作りながら決め切れず、スコアレスドロー。 風の影響はどちらも同じこと。 ここ2試合は無得点に終わっており、攻撃に迫力がありません。し…

身体の中にある時計、体内時計 (  -_・)? その3

おはようございます。 きのうから肌寒いですね(^_^;) 土曜日でも変わりなく部屋のザワツキ音で目を覚ましスッキリしない朝を迎えています(*_*; 1時間後には朝食がくるのでそろそろ顔を洗おうかな。 決まった時間に食事をすることで、消化・吸収やその代謝に…

恐怖( ´;゚;∀;゚;)右腰の痛みが襲う。

おはようございます。 なかなか治らない腰の痛みがずきずきと容赦なく襲う! 整形外科を受診しレントゲンを撮っても「骨に異常はない」と言われた。 去年の8月に転倒し腰を打撲してからシップと痛み止めで押さえてきたがこんなに長引くとは・・・ 現在は椅子…

「スッキリ目覚めない」(´Д`)

おはようございます。 入院4日目の朝を迎えています。 今回もお気に入りの個室には入れず4人部屋での入院生活。どうしても夜中、ちょっとした音で何回も起きてしまい、ぐっすり眠れません。 そしてよく夢を見ます。 眠りも浅いのでしょうねぇ!睡眠の質がよ…

睡眠中のよだれで?

おはようございます。 病院内でも朝晩はちょっと肌寒い感じですが室温は24℃をキープ。 湿度はかなり低くベッド脇に濡れタオルを掛けていてもすぐに乾いてしまいます(*_*;夜中の0時をまわり目を覚ますと、 睡眠中によだれが垂れて枕が濡れてしまっていた?疲…

やる気がでないのはなせだろうか?

おはようございます。 リハビリ入院中の朝を迎えています。 半年ぶりなので環境が変わるともに寝つきも悪く頭がボーっとしてやる気がでません。 入院期間中、目標を増やし脳に刺激を与えたいところですが身体も重い。 食欲もなく、刺激がない。 まだリハビリ…

コロナウィルス陰性(^-^)新潟入り

こんばんは。 山形県を朝8時に出発しいつものようにラジオを聞きながら車を走らせた! 30分くらい走行した頃、関川トンネルで事故が発生し全面通行止め、迂回路はありませんとの一報を耳にしまぁすぐに解除になるだろうと思っていたら な ら な い。 よし急…

ストレスが残る引き分けの結果に;-)

おはようございます。 雨の日の日曜日、山形県内は薄暗い天候です。 モンテディオ山形の試合結果は、 ホームで2連敗し北九州に乗り込みましたが勝利とはならず、なんとか勝ち点1を取るのが精一杯になりました。 シュートの本数は多かったものの得点を奪えず…

負けは許されない!勝たなければ(^_^)v

おはようございます。 今日は、新年度に入って初めての試合になります我がモンテディオ山形は北九州との一戦です。岡山戦は、ホームで0-1の黒星。 おまけに2連敗中です。昨季の対戦では2戦2敗と相性が悪い北九州だけに、リベンジを果たしてもらいたい。 この…

身体の中にある時計、体内時計 (  -_・)? その2

起床後、朝の光を浴びることで、体内時計をつかさどる脳の「時間遺伝子」が働き、体内時計がリセットされます。 私は浴びるというより明るい日差しで目を覚ます感じです(^_^;) これにより1日がスタートします。でも忙しく身支度する日本で、朝の光をたっぷり…

身体の中にある時計、体内時計( -_・)? その1

今日は黄砂もなく遠くが染み渡っている山形県内です。 目に見えないコロナウィルスも早く退散してくれないかな~。マンボウが出るよう(*_*;報道でマンボウ、マンボウって最初は何を言っているのかわからなかったよ。 そこは言葉を縮めるところじゃないと思う…