みなさま おはようございます。 今日の午前3時に目が覚めるといつものように火照り始め頭から首筋にかけて汗が流れベッド脇に置いてあるタオルで吹いていると息苦しい！ 部屋もなんか空気がよどんでいたので薄暗くなってきた外を見つめ窓を開け空気を入れ替…

リハビリを開始してから早いもので 2週間が立ちました。 初めての長期入院リハビリだけど自分は１日が早く感じ退屈なことはありません。 週末は楽しみにしているJリーグ観戦があり土・日も苦にならなず。6時起床、21時消灯と一応決められていましたが個室な…

今日は言語聴覚士（ST）による評価がありました。 声を出しているとき鼻から息が漏れていないか、言葉の出しづらさ、口元のこわばり、舌の動きをチェック球脊髄性筋萎縮症は舌ベロが邪魔になる感じがあり飲み込み、むせには特に注意をしなくてはならず自分の…

最近食事の時間が長くなるにつれ箸を持つ利き腕がじわじわと苦しくなってきて箸を掴む手が止まってしまうことがあります。 また、目線より上の物を取るとき腕が上がりにくくなりました。 こういう状態の相談に応じてくれる のが作業療法士(OT)の方です。 「…

('ー')~~ リハビリが終了した次の日は 股関のピリピリした痛みとしばらくぶりに筋肉痛のようなアキレス腱が張っている感じがありました。 筋肉が痩せていく病気のためまだ落ちていない筋肉がいとおしい(^^; 今日は2回目のHAL を予定しているがスリングの食い…

PT、OT、ST聞き慣れない人達がいました。 リハビリについては医師の指示により自分には3名の人達が担当。 理学療法士（PT） 作業療法士（OT） 言語聴覚士（ST）助手の方が数名で行います。 ロボットスーツHALで歩きかたを指導してくれる方は理学療法士（PT）…

リハビリ前の評価ということで本日は2分間歩行距離、6m歩行速度、筋力、関節可動域などをPT と言われている方が測定します。 「できるだけ早く歩き、もう歩けないと思うところまで頑張って歩行してください」との指示。 いざ歩くとじわりじわりふくらはぎが…

各検査も順調に進み明日はリハビリ前に現在どれくらい歩けるのか把握するため2分間歩行が実施されますがどれくらい歩けるか正直不安です。リハビリを行う際に説明があり、より効果を出すためには、筋肉の素であるたんぱく質などの栄養が大事なんだそうで体重…

平成29年6月リハビリのため柏崎市にある新潟病院へ入院が決まりました。 片道約５時間の道のりもあまり長く感じませんでしたが・・・緊張;-) トイレ休憩では転ばないかそれだけが心配でした。 勤務先では有休をマックスまで取得申請して来ましたが退院がいつ…

皆さまおはようございます。 山形県寒くて寒くて仕方なく今週火曜日からファンヒーターを付けています！ このまま今日も10度に届かなければ、5月中旬以降では隣県の仙台、盛岡ともに2005年以来、15年ぶりのことだそうです。 いったい今年はどうなってしまう…

平成29年4月下旬 診察のため山形県の主治医からの紹介状を持って妻から同行してもらいいざ柏崎市へ。 自宅～新潟病院までは車で約４時間30分くらいかなと計算してたら途中トイレ休憩をいれると5時間ほどかかるんですよ！ 出発したのは朝6時、到着11時。 ここ…

HALの歩行訓練 電話を切ろうとしたとき( *・ω・)ノ ・・・ 「はっきりしたことはわかりませんが難病などの専門医療を行う医療機関で国立病院機構新潟病院がありますがそこで情報があるかも。」とのこと。 まるで天国からのメーセージのごとく丁寧に電話番号…

HALの歩行訓練 ネットで調べていると東北では宮城県、秋田県の病院で導入していることがわかったけど内容を確認すると脳卒中や事故で麻痺した方が実施していた。 ん～違うなぁ 範囲を広げ検索開始。 神経難病のリハビリ目的に導入している病院はかなり少ない…

リハビリ ロボットスーツ「ＨＡＬ」保険適用 注射投与も始まり嚥下の症状は改善した反面、足腕の力が日をますごとに弱く感じていた頃に新聞報道から ロボットスーツ「ＨＡＬ（ハル） （Hybrid Assistive Limb）医療用下肢タイプ」が保険適用になったとのこと…

リュープロレリン酢酸塩が球脊髄性筋萎縮症の進行を抑制する治療薬として承認され、日本国内で使用することが可能となり自分も主治医と相談し投与しましたがやっぱり副作用が強く出てきます。 男性ホルモンを限りなく0ゼロ数値にするわけで私は注射してから…

球脊髄性筋萎縮症の治療薬 現在、根治的な治療法は確立していませんが男性ホルモン抑制療法や遺伝子発現抑制治療、ミトコンドリアという細胞内の構造の機能異常を治療する薬等、様々な治療法に関する臨床試験が進められているようですが遺伝子というのはかな…

◤平成28年10月◢ 勤務を終えて夕食前でした。 入院している母の病院から電話があり危篤状態とのこと。 自宅から病院までは約1時間かかる。 車椅子を車に積んでもらい気を落ち着かせ病院へ向かった。 すでに個室に移動されていた。 看護師さんから今晩が山だと…

筋肉は非常にエネルギーを使う器官です。筋肉量があるほど基礎代謝量も高く、横になっているだけでもどんどんエネルギーを消費します。 入院時の体はケガや病気を治すためにパワーが必要ですが、筋肉量が多いと治癒に使いたいエネルギーまでごっそり持ってい…

那覇バスでの記事を読んで凄く気分が沈んだ。「うるさい、早く降りろ」バスに不慣れな母子に…運転手が浴びせた暴言 お前、障がい者か? 那覇バスの60代の男性運転手が乗客に「うるさい、早く降りろ」などの暴言を吐いたとして、同社は「接客業として不適切な…

今日は自分が毎日のように見ているYouTubeチャンネルをご紹介します。 須磨寺の副住職さんの講話を配信されているのですが心に残る 「生きているだけで十分」という話をしたいと思います。 住職が四国遍路に出ているときすごい雨が降り疲れていたため近くに…

定年までは頑張って勤務したい。 その思いに周囲の協力は力強い心の支えになりました。 通勤のときは同僚が朝夕、転倒しないように付きそってくれるので非常に安心しました。 歩行はかなりおぼつかなく、段差などは手すりや介助がないと難しくなり時には玄関…

例年にない母の日をどのようにお過ごしでしょうか。 今日は気分転換めかねてスタバに外出しました。もちろんドライブスルーだけですけど！ 山形市内は結構車が出ていました。 なんかコロナがちょっと揺るんできた様子に思いますが第２波が押し寄せてこないよ…

みなさんおはようございます。 いかがお過ごしでしょうか？ 山形はどんより曇り空で肌寒い朝を迎えています。 昨日、夕食が済んだ後リビングから自分の部屋に戻る時いつもより数倍歩くのがしんどく崩れ落ちそうになったのでほんの数歩をゆっくり手すりを押さ…

みなさんおはようございます。 ウイルスの陽性者が全国的に少なくなって来ましたね。 治療薬も承認されつつ新薬を開発する動きも多くなりました。 しかし経済的に行き詰まり倒産、閉店、失業を余儀なくされ途方に暮れている方もたくさんいます。 日常生活に…

最近、山形県内は寒暖の差が激しく 2日前までは真夏のような温度で短パンにTシャツ姿だったのに昨日は真冬のような寒さで暖房ファンヒーターをつける始末。いったい地球はどうなってしまうのか？ 地球温暖化は、気温を上昇させるだけでなく地球全体の気候を…

みなさんおはようございます。この3日間、鼻水過大から腹痛と風邪の症状があり昨日は朝昼と絶食しおとなしくベッドステイしていました。 夕方には調子がよくなってきたのでおかゆを食べました。 お陰様で体調が戻って来ました。昨日はこどもの日でしたが例年…

みなさんおはようございます。昨日、鼻水が止まらず頭が重いので朝食前に葛根湯を飲んで様子をみることにした。 午前中調子がよくなってきたので朝昼兼用でご飯を食べた。 ウインナーと明太子をおかずに食欲が進みご飯をおかわり。 すっかり良くなったと思っ…

みなさんおはようございます。 今日3時前に目を覚ますと首から頭に 暑いと感じていると不快な汗が湧いてくるように出てきます。 いつもの注射の副作用かなと思って常時ベッド脇に置いてあるタオルでふきふき。 しかし拭いても拭いてもじわじわ汗が( ´△｀) そ…

みなさんおはようございます。 前から花粉症アレルギーがあり薬を飲んでいますがこの3日間鼻水が止まらず身体を起こすとしたたり落ちてきます。 寝ていると呼吸が息苦しく口が乾いてしかたない。 ゴミ箱はティッシュの山になり鼻が痛い(*´-`) おまけに昨日山…

みなさんおはようございます。 昨日東京では感染者が165人になり宣言延長は避けられない状況です。 いろんな課題があるなか陽性となった人は息苦しさと闘っています。 しかしながらまだまだ接触に対する意識が足りない方がたくさんいます。 山形県では山火事…