球脊髄性筋萎縮症とひとつ屋根の下 神経難病の治療と日常生活

球脊髄性筋萎縮症の発症から二十数年、現在の日常生活までを詳しくわかりやすく書いていきます。

2020-04-01から1ヶ月間の記事一覧

トイレ内の恐怖

車椅子でのハプニング 車椅子・障害者専用トイレでの恐怖体験をお話しします。 といっても恐怖だったのは娘だったと思いますが。 ドラッグストアのトイレを拝借したとき便座がちょっと低く用を澄まし手すりを使い立ち上がりました。 ズボンをはいて車椅子に…

車椅子のい・ろ・は②大変なんだョ

車椅子から自動車にうつる動作も大変です。 ドアを開けるため接触しないよう前のめりにならないよう足をかばいながら腕の力を使い滑るように車内の椅子に移らないといけません。 車椅子生活でのトイレも大変です。 車椅子専用のトイレでないと入れないので自…

車椅子のい・ろ・は①大変なんだョ

uyoyous 車いす用バッグ 車椅子収納バッグ 多機能防水 車椅子の側面に掛けて用収納 ポケット【車椅子付属品】メディア: ヘルスケア&ケア用品その1 目線が今までと違い低いので大人の尻ぐらいを目線にして進むので方向感覚がつかめないことがあります。また、…

切ないね。車椅子購入は・・・

いままでは車椅子を使っていないので深く考えていなかったが外出時に買い物などで家族と店舗内を廻るときなど流れというか人にあわせて歩くことが難しくなり店舗用に設置してある車椅子を借りる場面が多くなってきた。 標準型が大半で乗り降りしずらいためネ…

ゆる~く日曜日の独り言#2

みなさんいつも読んでいただきありがとうございます。 あなたがお空の上で決めてきたこと作者:西田 普発売日: 2019/01/15メディア: 単行本わたしの育った家は父親が親戚から購入した物件でしたが近所からは「おなかま」と言われていました。田舎なので屋号と…

介護の現実に直面して

母の検査結果は糖尿病腎症と判明し、カテーテルの手術をした後に 一週間に3~4回透析しなければいけないとのこと。 心臓も弱っているらしく軽度の認知症も発症している。 先生の話を聞いている間、頭が混乱してきて数回殴られたような錯覚を感じた。 カテー…

迫りつつある介護問題

自分の病気はさておき母親が救急車で病院に運ばれました。 急いで行っても病院へは約1時間。 原因は血糖値が急に下がって意識がもうろうとし話すこともできず。 それでも血糖値が安定してくると入院はさせてくれずに自宅へ。 母親はめまいがして動けない状態…

ようやく骨折が治ったけど・・・

松葉づえを使わずに仕事ができるようになったのは平成25年の6月でした。 結果完治するまで4ヶ月。 すっかり左足だけ筋力が落ち歩き姿がペンギンのようにギクシャクして歩行距離も一段と苦しくなりました。 特に勤務中トイレに行くことがつらくなり身体に悪…

骨身にしみるぜ

アロン化成 安寿 高さ調節付浴槽手すりUST-130 レッド発売日: 2008/02/04メディア: ヘルスケア&ケア用品骨身にしみるとはこのことか!足指骨折になり更に不自由な生活になりました。 特に大変なことは入浴でギブスを濡らさないよう専用の片足ビニールをはき…

生まれてはじめてポキッ!

とうとうやってしまいました。 いままで何度か転倒してはシップを貼りながらしのいでいたのに。 右利きなんですが転ぶというか力が突然抜けて崩れてしまうのはすべて左側から。 意識しているのにカクンと膝部分が抜けてしまう。 腕の力も弱くなっているので…

勤務先までの長い道のり

地震で目覚めました。 皆さまおはようございます。 自宅から自衛隊までの通勤は約15分くらいですが駐車場から勤務場所までの歩行がつらい。 (自衛官は雨が降っていても傘をつかえません) 途中休み休みやっとたどり着いていますがいままで何度も転倒しそうに…

ゆる~く日曜日の独り言

読者の皆さまいつも見てくださりありがとうございます。 この世に順風満帆に生きている人は何人いるのでしょうか? 最近では自宅ベッド周りで生活している時間が多いとふとおもいにふけることがあります。 自分見たいに病弱で生活していると健康の方がとても…

若くして球脊髄性筋萎縮症になったら。

球脊髄性筋萎縮症と診断されたら。 若くしてこの病気がわかったら思うこと。 結婚前に診断が確定したらどうすれば良いか、病気を理解して結婚を承知してくれる方がいるかどうか。 相手側の両親への説明はどうしよう。 子供はどうするか。 結婚をあきらめて 1…

後悔、後から押し寄せる 

資格取り方選び方全ガイド 2021年発売日: 2019/07/11メディア: 単行本(ソフトカバー)後悔は後からLet me・・・ナオト・インティライミJ-Pop¥255provided courtesy of iTunes球脊髄性筋萎縮症を振り返って診断がついていたときこれから何をすべきかいまいち…

転ばぬ先の杖とビール

歩行が困難になり転倒防止にネット注文で杖を購入しました。 いまいち使い勝手が悪い。 手からスルリ 地面に落とすこともよくあり拾い上げるのも一苦労している。【2020年】新・サントリー 金麦 糖質75% オフ [ 350ml×24本 ]メディア: 食品&飲料おまけに男性…

定年まで身体持ってくれ!

無事に治験終了しあとは早く薬が承認されることを望みに仕事頑張ります。 薬は本物でした。 副作用凄かった。 これからの身体の変化に不安はあります。記憶する体作者:伊藤 亜紗発売日: 2019/09/18メディア: 単行本定年退職まで約11年かぁ! 途中でリタイア…

東北大学病院~治験終了~

あと1回でリュープリン注射が終わります。 身体の変化に気をつけて無事治験終了したいです。 平成19年12月に入りまた山形にも寒い冬がやってきます。 筋力が戻った感じはなく以前より衰えてきたように思いましたがしゃべり難さや飲み込みはよくなりました。 …

~男性にもあるの? 更年期障害~ 

~男性も更年期障害~ 自粛生活つらいですよね。 特に子供さんがいる家庭は大変ご苦労されていることと思います。 またどうしても会社に通勤される方お気をつけください。 早くコロナ終息しますように祈るばかりです。 リュープリンの注射投与も3回が終了し…

おっ もしかしたら副作用かぁ

おっ これが副作用かぁ 注射投与が始まり2週間が経つ頃です。夜中目を覚ますと首から頭だけ暑くて仕方がない。 2月初旬部屋の温度も10度寒い時期なのに風邪でも引いて熱がでたかとその時は思いました。 しかし次の日はもっとひどく汗がしたたり落ちてくるほ…

薬が承認するまで長~い道のり

第III相試験(フェーズ III) 実際にその化合物を使用するであろう患者を対象に、有効性の検証や安全性の検討を主な目的として、より大きな規模で行われるのが第III相です。 それまでに検討された有効性を証明するため東北大学病院まで治験が広がった。 だか…

人事はひとごと 確かに!

人事はひとごと うなずける~ IKSTAR 第四世代 ヘルスケア座布団 低反発クッション ブラックメディア:病気になる前人事の仕事を6年間やっていた時期があるんです。 その時は腰痛なんてウソくさいなぁ本当なんて思って他人を見ていました。 みくびっていた罰…

代謝悪し!ふくらはぎの冷え

最近特に勤務中ふくらはぎが冷たくて冷たくて仕方がない。 湯たんぽ 【2019最新改良版】ANKIPO 充電式 ゆたんぽ 温度ディスプレイ付き 蓄熱式 あったか コードレス 急速充電 繰り返し使用可 エコ湯たんぽ 電気湯たんぽ 過熱防止機能 防爆安全措置 防寒 冷え…

山形から見るスーパームーン

こんばんは もうおはようか!緊急事態宣言が出されましたが今入院している人も 苦しみに耐えている人も輝く大きな月はあなたをそっと見つめていますよ。暖かいピンクの色で・・・無邪気月インストゥルメンタル¥204provided courtesy of iTunes

病は気からは存在する。

今日の治療薬2020: 解説と便覧発売日: 2020/01/10メディア: 単行本なぜ偽薬を投与されていたのに気分がよくなったり、足どりが軽くなったようになったのか。 プラセボ効果とは何か? 効き目のあるくすりを服用していると自分が思い込むことによって、病気が…

春遅し~ 筋肉回復せず。

リッチェル 使っていいね! にぎにぎテープ 2本入メディア: ヘルスケア&ケア用品1年間を通じ注射し当初は気分もよくピクつきの減少また、口笛が吹けない状態でしたが徐々に音がでるように感じた。 しかしながら筋力がアップの改善はみられず期待していた効果…

1年間の治験終了

一年もあっという間。 最後の一週間入院生活も無事終了することができました。もちろんたまにキズ検査も(笑)結果は2カ月後に通知が送付されるとのこと。 結果はどうあれこの治験は自身にとってポジティブに生活できました。 協力していただいた先生、同僚、…

気分はいいんだけどなぁ?

治験が始まり半年経過した頃は 精神的にずいぶん落ち着き気分もよく 足が少し軽くなったような気がします。 しかしながら歩行、階段などは以前と変わらず厳しく特にバスへ乗車するときは階段の段差がきつかったのを忘れられません。 こうして一泊2日の名古…

えっ あそこを切るの!?

平成16年1月から治験日程も決まりいよいよ参加開始です。臨床試験は、検査入院、六泊七日でした。 初日に陰嚢生検があるほか毎日2~3の検査が続きました。 陰嚢生検はじめての検査です。 自身もちょっとひいてしまう検査でした。 アテックスベッド 収納電…

紹介状を握りしめて。

やっとここにきて、治験とはいえ、 ひと筋の希望が見えた気持ちでおります。しかし治験や治療を受けられるかどうか、また自分はその枠内の治験者に該当するのか。 課題がたくさんあります。 まずは名古屋大学病院神経内科で診察に出発です。 自分の住んでる…

治験を決意する!

主治医に 名古屋大学の治験参加について相談するとかなり強い薬で現在は前立腺がん・子宮内膜症・子宮筋腫に使用されている注射で4週間に1回投与しなければいけないとのこと。 私は是非参加して試してみたい気持ちのほうが強く何もしないよりは 最上の命医 2…