球脊髄性筋萎縮症とひとつ屋根の下 神経難病の治療と日常生活

球脊髄性筋萎縮症の発症から二十数年、現在の日常生活までを詳しくわかりやすく書いていきます。

2020-10-01から1ヶ月間の記事一覧

下痢の原因は薬だった!!( ; ロ)゚ ゚

こんにちは。 昨日の昼から凄まじい下痢に襲われ現在もポカリスエットを少量だけ口に含み様子をみています。 でも原因がはっきりしました。 この病気になってから便秘になる頻度が増えていたので今回初めて、アミティーザカプセル24μgを処方して貰いましたが…

やっぱり気になるコロナ太り(#^.^#)

おはようございます。 一段と寒く感じる山形県内の金曜日です。 寒いと余計に腹がすいて食べたくなるんですよね。 コロナ渦もあり外食も減少し自宅で食べることが多い中、糖質が気になりビールも控えめにしていました。しかしやってくれましたね。 キリンビ…

遺伝性疾患は、治る、治らない?

こんにちは。 青空の山形県ですが風が冷たい朝です。 先週、親戚の方が皮膚がんで亡くなりました。 今やガンになる割合は4人に1人。1つの遺伝子が関わる病気から、高血圧、糖尿病、がんのように、複数の遺伝子に加え環境も関わってくるような病気まで、とて…

体脂肪はなかなか落ちないよね!

おはようございます。 朝から暖房が必要な山形県。 寒い。下痢がおさまりホッと一息ついています。 なんか身体が軽くなったような気がして体重計にのったら水分の量だけ減ったが体脂肪は変わらず(*´-`)最近は食事時間が不規則だったり、食事を抜いたりと、身…

お腹がゴロゴロ、尻痛いよ(・・;)

おはようございます。 夜中から下痢でフラフラ状態の朝を迎えております。 考えられるのが暴飲暴食による下痢かな。 夕食にブリカマ、メンチカツその他いろいろ食べてしまった;-) 食べ過ぎた食べ物が、腸で消化しきれずに下痢になってしまった。 さらに、の…

やっぱいいわ~ ナオトフェスvol.4

おはようございます。 晴れていますが冷え込みが厳しい山形県内の月曜日です。 昨日の21:00からは「ナオトフェスvol.4」♪をTikTokで生配信されとても有意義な時間を過ごすことができました。シンガーソングライター優里、TikTok約40万人フォロワーを誇る、ギ…

霜が降りる頃!!( ; ロ)゚ ゚

こんにちは。 雨が上がり時より厚い曇から太陽を覗かせている山形県内ですが、霜降(そうこう)という言葉を知っていますか? 暦では霜降で秋が一段と深まり、朝霜がみられるようになる時期のことだそうです。 これから寒くなるの本当につらいけど筋肉の萎縮が…

うまいぞ(^_^)v ゴーゴーカレー

おはようございます。 肌寒い風のある朝で昼から夜にかけては雷雨の予想です。今年は防災だけでなく新型コロナ対策のために備蓄をしておくと安心な水や缶詰・レトルト食品など無いと困る日用品も揃えておくと余裕ができますよね。最近ではレトルトといっても…

山形の芋煮食べてみてね(^_^)v

おはようございます。 今日は朝から雨が降っていてひんやりしています。 寒くなると鍋がおいしいんだよね。 山形と言えば、 そうです芋煮 里芋と牛肉が絡み合いとてもうま~い。 今週の土曜日にはJリーグ、モンテディオ山形の試合がありスタジアムに来場のお…

歩くことが厳しい毎日が続く!

おはようございます。 一面、 曇りの山形県内上空の朝を迎えております。 今週は気圧のせいか? 尻もちの余韻か? 腰の痛みが再発し痛み止めを飲んで就寝しています。 歩くのもかなり苦しさを増し家中でも休み休み;-)の移動。 こういう時に怪我をしてしまうこ…

「鬼滅の刃」映画見に行ったよ。

おはようございます。 晴れているけど冷え込みが厳しい山形県内です。 車の窓が白くなってる!!( ; ロ)゚ ゚昨日、長女が休みだったので大ヒットしていることで話題の作品「鬼滅の刃」を見に行くことができました。 アニメは好んで見ることはいままでなかったの…

ちょっと小腹が減ったから(^^;

おはようございます。 今日も朝から暖房しています。 この調子だと冬本番になったらどうしよう?最近、寒くなったせいか気が緩んだのか間食することが多くなりました。 10時と3時には何か口寂しくなり、 テレビを観ながら、また何かをしながら食べてしまいま…

寒くなるにつれ筋肉が!   Σ( ̄□ ̄;)

おはようございます。 雲に覆われ肌寒い朝を迎えている山形県です。 最近は朝晩早くも暖房する機会が増えて来ましたが例年より寒暖差が激しく今年は大雪になりそうな予感がします。 寒いと筋肉に影響するのが球脊髄性筋萎縮症の特徴です。 自分の場合、特に…

500円玉貯金した時ありますか?

おはようございます。 日差しがあっても空気が冷たい朝を迎えた日曜日です。昨日は貯蓄の日だったんですね。 なかにはいっぱい貯めている人いるなんだろうなぁ(*^-^) 自分は500円玉貯金が精一杯かな。 缶に貯めるタイプだけど買い物しないとなかなか500円玉…

さつま芋がおいしい季節

おはようございます。 さつま芋がおいしい季節ですね。 みなさん今年は食べましたか? おやつ代わりにもおすすめですけど ビタミンCと食物繊維も含まれているので食事にプラスすると便秘にもいいですね。山形県上山市に関食品というお店に「石焼き芋」があり…

うろこよりいわし雲に近いかな

おはようございます。 ピンと張り積めるような空気で寒い朝ですが日差しが出て清々しい朝を迎えております。 秋は空が澄みわたり上空まで見通しがきくようになります。 しかしこの間もあった台風や移動性低気圧が多いですね。天候も晴れたり曇ったり・・・ …

空気中のコロナが減少(^3^)/

こんにちは。 昼になってもひんやりした山形県内の日です。 今日の新聞トップ記事で、シャープは、同社の独自技術であるプラズマクラスターに空気中に浮遊する新型コロナウイルスの数を減少させる効果があると発表しました。 エアコンや空気清浄機に活用して…

立って居られない!ふらつき;-)

おはようございます。 久しぶりの秋晴れに恵まれた山形県上空です。 気温はきのうと比べひんやりしています。 最近特にしっかり立っている状態が苦しくすぐに壁に寄り掛かったり、手すりを掴んだりし体幹の弱さを感じています(*´-`)腰回りの筋肉もいまだに尻…

GoToトラベルで温泉行きたいけど。

おはようございます。 最近、太陽が恋しい山形県となっています。 遠くの山も色づき紅葉がきれいな時期ですね。 みなさんはGoToトラベル行かれましたか? 家族、恋人、一人旅と久しぶりの温泉旅行なんていいなぁ。 「でも大丈夫かなぁ・・・?」 と考えるの…

焼肉で死にそうになった( -д-)

こんにちは。 昨日、10月誕生日の息子が出張のため出来ずにいたので自宅で焼肉をしてお祝いしました。 乾杯後、さっそくカルビ、ロース、ミスジと食べていたら、あまり大きな肉でもなくやわらかな牛肉だったのでちょっと噛んで飲んだら・・・なんか、喉にひ…

視力が下がり、涙目に!   Σ( ̄□ ̄;)

こんにちは。 比較的暖かい日曜日の山形県内ですがどんよりした雲が太陽を遮っています。 最近特に涙目となりジワーと溢れると同時にピントが合わず困っている状態です。 この現象もやはり免疫力の問題なのかビタミンAが不足すると視力低下などが引き起こされ…

今月はまだ体重測ってないなぁ!

おはようございます。 今日も寒い朝を迎えております。 台風の影響は今のところ山形にはなさそうですが厚い雲に覆われ薄暗く太陽の光は覗いていません。食欲の秋に寒い日が続き、身体は正直に反応し溜め込む習性からかお腹がすく毎日。 退院してから体重を測…

かゆみに過敏になる季節

おはようございます。 寒い朝を迎えております。 秋を超え冬が来たみたいです( 。゚Д゚。) 最近は湿度が下がり乾燥によるかゆみで肌が敏感になっています。 みなさんはかゆくないですか? バリア機能が低下すると、防御反応としてかゆみを感じる神経線維が皮膚の…

今回のリュープリンの副作用( :゚皿゚)

おはようございます。 台風の影響か朝から雨が降り続いている山形です。 そのため肌寒い1日となりそうです。今回リュープリン注射を投与してから9日を経過しますが身体に感じる副作用がいちばん早く出ています。 このまま寝たきりになるのではと葛藤してい…

ご飯中心の日本人には欠かせない!

おはようございます。 朝食とりましたか? そろそろ新米ができる時期ですね。 山形県のイチオシはつや姫という品種で冷たくなってもおいしいのでおにぎりに最適です。 農協の回し者ではありません(^_^;)が。 ご飯中心の日本人には欠かせない米の栄養素の中に…

えっ、薬局もエコバック必要なのか!!( ; ロ)゚ ゚

おはようございます。 朝晩、寒さを感じ昨日の夜は暖房を付けてしまいました(笑) 先週の通院帰りに薬局に行ったら袋有料になります~って。 2020年7月からスーパー、コンビニ、100均など、全国すべての小売店を対象にレジ袋の有料化が始まったのは知っていた…

アサガオ、今年は遅咲きσ(^_^;)?

おはようございます。 寝室のカーテンを開けると窓から今日も紫色のアサガオが咲いています。 今年は10月になっても楽しませてくれますがこれも異常気象のシワザかも。 去年までは梅雨から梅雨明けくらいまでが開花のピークだったのに真夏が過ぎ去った10月に…

今年初の3連勝に期待ワクワク!

おはようございます。 どんよりとした暗い雲に覆われた山形県内は青空を覗かない日曜日になっています。昨日からリュープリン注射の副作用か筋力の脱力で立つのも一苦労していますが、本日楽しみにしているの第24節のホームに松本を迎えた試合が14時キックオ…

ご飯、パン、麺類をしっかり食べないと(*^-^)

おはようございます。 どんよりとした雲に包まれた山形の朝です。入院中は月曜断食が出来ず断念してから約1ヶ月が経ち腰の痛みもまだ取れず歩行も大変なことで体重計から遠ざけている自分(^^; 昨日の夕食は久しぶりのお粥がおいしくて食べ過ぎてしまいまし…

お酒のあてにもってこいだぁ

おはようございます。 朝の空気はひんやりとしていますが快晴の山形県内の上空です。ビールを口にしなくなった代わりに夕食時レモンチューハイを飲んことが多くなりました。 みなさんはお酒好きですか? お酒を飲むなら、あさり・しじみ・いか・たこ・カキを…