球脊髄性筋萎縮症とひとつ屋根の下 神経難病の治療と日常生活

球脊髄性筋萎縮症の発症から二十数年、現在の日常生活までを詳しくわかりやすく書いていきます。

2020-09-01から1ヶ月間の記事一覧

リュープリンSR注射用キット11.25mgの安定製造を。

おはようございます。 昨日、診察後にリュープリン注射を投与し帰宅。 リュープリンは、月1回の製剤ですが、3ヵ月製剤であるリュープリンSR注射用キット11.25mgと言う製剤が 球脊髄性筋萎縮症の進行を押さえる唯一の保険適用治療薬となっていますが製造元の…

甘いものを求めている自分(^^;

みなさん、こんにちは。 ひんやりとした朝を迎えております。 温度は9.9度で10度を下回りました。昨日、無性に甘いものを食べたくなって自宅にあったキャラメルコーンを頬張っていました。 途中でやめようと思ってもついつい食べ過ぎてしまいました。疲れて…

書類整理は苦手、山積に(^_^;)

おはようございます。 肌寒いようなひんやりとした朝を迎えております。突然ですがみなさんの机はきれいに片付いていますか。 わたしの机の上や棚は平積みした書類の山ができています。 きれいにしたいのですがこれはまだ必要かも知れないと・・・ なかなか…

腰の痛みが取れないけど、なにか。

こんにちは。 昨日の夜あまりにも腰が痛くトイレに行くのもやっとの思いでした。 痛み止めの薬は飲みたくなかったが結局頼るしかありません。 今日の朝は少し痛みが取れ安静にしております。 いつまで続くんだろう! この神経に触れてピクッとする痛みは・・…

リハビリ終了、山形に帰ったよ。

柏崎にある新潟病院からリハビリ終了して無事に山形へ帰宅しました。 今回は腰の痛みのため思うように歩行練習ができませんでしたが先生、看護師、各療法士の方から懸命に見ていただき感謝しております。 筋力が落ちたのか自宅の玄関までなかなかたどり着ま…

あの暑さはいったいどこへ。

おはようございます。 秋分の日が過ぎすっかり秋の気配を感じる今日この頃。 この日を境に夜長の季節へと移っていきますが今年は特に夏が終わってしまうのはなんとなく寂しさを感じてしまいます。 暑かったけどもっと外に出てどこかへ行きたかった(*´-`) そ…

カボチャが献立に多いなぁ

おはようございます。 9月からリハビリ入院しているけど食事にカボチャが一週間に1回の頻度で必ず出てきます。 別に嫌いじゃないけど(^_^;)今が最盛期なんですね! 9月が旬のカボチャは、免疫力を高めたり、細胞の老化を抑えるβ-カロテンが豊富に含まれてる…

実はOD錠は苦手です;-)

おはようございます。 毎食後に飲んでいる薬ですがこの先何年この薬を投与するのだろうか? 決して治療薬ではないのに難病で各臓器の値が高いため飲み続けています。 前から苦手なのはOD錠。 OD錠は、嚥下機能が低下した患者や脳梗塞の後遺症で嚥下困難な患…

のんびりまったり入院生活④

おはようございます。 シルバーウィーク最終日どのようにお過ごしですか?今日も朝から鼻水が止まらない。 鼻にティッシュを詰めこみながら流れでるのを防いでいます(笑) のどもイガイガしています。 アレルギーなのか風邪なのかわからなくなってきた! 最近…

のんびりまったり入院生活③

おはようございます。みなさんは、シルバーウィークの3日目どこか旅行に出掛けてますか? 秋の交通安全運動が始まりました。 スピードの出しすぎに注意してくださいね。今日は当番制で入院患者のみリハビリで理学療法士の方から指導していただきます。 休み…

のんびりまったり入院生活②

おはようございます。 みなさんは、シルバーウィークの2日目はどのようにお過ごしでしょうか?私は、今回の入院がリハビリ目的でしたが、しりもちをついて腰を痛めてから治りが遅く大半は腰痛のため入院したかのように安静にして過ごしています。 だいぶ痛み…

のんびりまったり入院生活①

今日から4連休の方も多くいらっしゃることと思います(^-^)/ バーベキュー、山形なら芋煮など家族でやるのもいいですね。 しかし、コロナが終息するまでは人混みは避けたいです。 気を付けて楽しんでくださいね。一方病院は、リハビリがお休みです。 担当PTさ…

季節の変わり目にのどの痛み

おはようございます。きのうかろのどに痛みがあり寝ていると寒気が・・・ 腰の痛みが消えないてないのに今度は風邪かなぁと思い先生に相談すると腰の痛みでロキソニンを飲んでいるので熱はなくイガイガするのどにトローチを処方していただきました。 季節の…

フルーツは食後より◯◯!part2

おはようございます。朝方から喉が痛くて目を覚ました。 うがいをした後にロキソニンを飲んで様子を見ています。 風邪かなぁ( *゚A゚) ビタミン取らないと・・・きのうに引き続きpart2果物は食後より食前、食間に食べると血糖値の上昇が穏やかになるって知って…

食事に果物を食べてますか?

おはようございます。 果物がおいしい季節になってきました。 山形県のシャインマスカットおいしいですよ(^3^)/ 世界で一番、果物を食べている国はオランダで、一人一日当たり約444g食べているそうです。 対して日本は約140g、消費が少ないですよね。 朝食や…

こんなメニューもありますよ!

こんにちは。 総理大臣が代わりこれから私たちの暮らしはどうなるのか? 良い方向に導いてほしいと願います。 えっ硬い話しは似合わないって(笑)今日の昼食は、カレーパンとバターロールに中華風コーンスープです。 月に2回くらいの頻度で献立にあります。 病…

4人部屋だとストレス!その2

おはようございます。 本日は新潟県柏崎はどんよりした雲に包まれた月曜日を迎えています。4人部屋(・・;)はやっぱり起床時間より早く起きガサゴソ袋の音をたてお菓子を頬張る人(笑)、電気を明るくし入れ歯を洗う人・・・注:共用箇所はきれいに使用しましょ…

4人部屋だとストレスが溜まる!その1

おはようございます。 本日も新潟県柏崎は晴天に恵まれた日曜日の朝を迎えています。病院によっては、個室の値段がさまざまですが色々な値段設定がありますよね。 1日1000円~の部屋があったり特別室があったりする病院もあります。 お金と相談して折り合い…

汗かぶれ予防!

おはようございます。 柏崎は朝から青空です。 昨日から今日にかけてはかゆみが落ち着いている状態です。 肌のかゆみの原因はやっぱり汗をたくさんかくからなんですが入院中の入浴は週に2回のため、あせもや汗かぶれが多くなるんでしょうね。 発汗によって汗…

かゆみがとまらない?

おはようございます。 入院生活も10日間経ちました。 昨日は整形外科の診察を受け骨には異常がなく強く打ち付けたための打撲と診断されましたが痛みはまだ残っているので無理せずリハビリします。 とりあえず一息(^_^;)夜中、朝方に目を覚ますとリュープリン…

不動明王の絵を見つけ購入

昨日、メルカリで前から信仰している不動明王の絵を購入させていただきました。 A 4サイズだけど迫力あり睨みつけるところは怖いけど守ってくれそうな雰囲気が滲み出ています。 #BUFF.TATTOO という専門店で書いてられているようです。 その他にもたくさん素…

疲労回復にクエン酸

おはようございます。だんだん入院中のストレスが蓄積されてきた今日この頃。 まして相部屋だと気を使ってしまうから仕方ないんだけどね。 なんか梅干し食べたくなってきたなぁ! 身体がすっぱいクエン酸系を求めている。 クエン酸はレモンなどの柑橘類に多…

病院食 本日の夕食

夕食 こんばんは。 夕焼けがきれいな日が続きます。でもでも食事のときに限って看護師さんらが下剤飲みますか? 今日、うん◯でましたか?とか部屋の人達に聞いてるけど職業柄マヒしてるんだろうなぁ( :゚皿゚) これから食事なんだから気を付けてよ~笑今日のメ…

本日の入院中の昼食(^-^)

こんにちは。 今日の昼食メニューはカレイのムニエルがメインです。 病院食だと薄味が多いようですが自分は普段から濃い味付けはちょっと苦手です(・・;) 献立にもよりますがここの病院食はしっかりとした味付けとなっています。土日は安静にしていましたが…

日曜日の朝食~病院食

おはようございます。 まだまだ日中は暑い日が続きますが、朝晩は気温が下がる季節になってきました。 1日の間に気温差があると、体調が崩れやすくなります。 病院の部屋でも湿度の違いが感じられます。 睡眠と食事をしっかりとって、疲れをためないようにし…

脊椎圧迫骨折の可能性あり ;-)

おはようございます。病院では朝早く目が覚めてしまいます。昨日、腰のCT検査終了。 先生から圧迫骨折と思われる箇所が3カ所あるが今回の尻もちで起こったのか以前の転倒によるものなのかはっきりしない状態とのことで来週、骨密度検査を実施し整形外科の先…

CT検査~腰

おはようございます。本日は腰の痛みが取れないのでCT検査をする予定です。 ハル装着のリハビリは来週から結果後になります。 あらためてCT検査とは、レントゲンと同じX線をあらゆる方向から照射し、撮影することで身体の輪切り画像や、3Dの立体画像を写し…

尻餅で腰痛が・・・甘く考えてた

おはようございます。 リハビリ順調と言いたいところですが忘れもしない先月11日、尻もちをついたとき腰がギクッと・・・ すぐに治るだろうと思いシップと痛み止めを飲み安静にしていましたがベッドからの起き上がる時の激痛がおさまらない。 そしていまだに…

抗原検査、陰性だったよ

おはようございます。 リハビリ入院前のコロナ検査も終わりホッと一息。 新型コロナウイルスに対する抗原検査は5月に保険認可されPCR検査がRNAを増幅して検出するのに対し抗原検査は新型コロナウイルスに対する抗体を用いて抗原を見つける検査です。 ◯抗原検…

いざ新潟病院へGo

こんにちは!今日から新潟病院でリハビリ実施する予定で車を走らせ休憩中に作成しています。 予定というのは病院に入る前、車中でコロナの抗原検査を実施後に結果を待ちそれから受付できるとのこと。 リハビリするにもストレス溜まりますね。 あの鼻穴に綿棒…