治験に使用する薬酢酸リュ−プロレリンこの薬はホルモン療法に使用され、内分泌療法薬という種類の薬です。その種類の中で「LH-RHアゴニスト薬」と呼ばれるグループに属します。下垂体に作用してホルモン分泌を抑えることで、精巣では男性ホルモンの一種であ…

名古屋大学病院へ治験の参加希望を問い合わせたところ、担当研究の先生から受けて頂き具体的な開始時期や実施医療機関は決定次第、再度連絡頂ける旨のご返事をいただくことができました。 来年度になるようですが、心待ち遠しい思いでいっぱいです。 あとか…

筋力の衰えを感じはじめて約5年目、この間治療法は無いと言われてきましたが日本医師会治験促進センターのH.Pに球脊髄性筋萎縮症治験候補薬リストの項目を発見。 酢酸リュ−プロレリンの記載があり 現在名大チームが治験実施計画書等を作成中。 承認が決まる…

歩くこと、階段が一段と厳しくなってきました。 健康なときはあたりまえのように歩行していたんだなぁ～平成15年8月頃～上司と相談して勤務を配置変更し主にディスクワークが多い仕事に移った。 しかしながら最初の1カ月は覚えることがたくさんあり四苦八苦…

思い切り走りたい。走れない自衛官情けないです。悔しいです。世間一般だと40歳前後が働き盛りだが自分は出来ること出来ないことが少しずつ出始め無理が利かなくなってきました。 進行が他の難病よりゆっくり進行すると言われる球脊髄性筋萎縮性ですが、個人…

皆さまおはようございます。 ついに遺伝子検査の結果が出ました。 球脊髄性筋萎縮症確定いたしました。 (競馬じゃないんだから・・・)なぜかほっとしてる自分がいます。もっと進行の早い病気、もっと苦しい病気と闘って生活してる方がたくさんいます。 人生…

MASCOTTE(マスコット) 手巻きタバコ用 レギュラーサイズ ロールボックス 7-61025-00メディア: ホーム&キッチン入院担当の先生に長期間休めず退院したいことを話すと各種検査のスケジュールを早めてもらうことができました。 ありがたい。そういえば入院して…

東北大学病院では他にいろんな検査がありました。 CT、MRI、嚥下状態(飲み込み)、まれに男性もある乳ガン検査などいままでにやったことがない検査が多数ありました。 そのなかでも男性も検査するの?と思った マンモグラフィ検査でした。 乳がんの初期症状で…

入院中にとても不安に思ったことがありました。 この病気は遺伝するのです。 アンドロゲン受容体の遺伝子はX染色体という性染色体の中にあります。 異常遺伝子を持った男性が発症しますが、たとえ異常遺伝子を持っていても女性は発症しません（ 保因者 ）。 …

「遺伝子検査」を受けたいと考えていても簡単にはいかないですね。 人間の細胞には2万種類の遺伝子が含まれています。 どの遺伝子に異常があるか？ どのような病気が発症するかが決まるそうです。 遺伝子診断には、健康保険が適用されるもの、自費で可能なも…

東北大学病院へは自宅から車で約1時間。 山形とは違い交通量が多く駐車場はかなり混雑していてなかなか止められない。 最初は外来での診察、いろいろな病名が疑われるので入院し遺伝子検査を実施することになった。 平成14年1月15日から入院し期間は定められ…

歩行がだんだん苦しくなる。 歩いているとふくらはぎ辺りに少しずつ重りを付けられていくような感覚。 手の指も無意識のうちに痙攣をおこしている。本当にこの病名なのか。ネットでいろいろ検索しているとき 遺伝子検査の記事を見た。 診察時失礼を承知で遺…

唯一病気のことを忘れさせてくれたのは2人の子供だった。 わたしは学生時代野球部でしたので長男も野球をすると思っていたらなぜかサッカーのほうへ興味があったみたい。 野球を受け継いでキャッチボールした記憶があるのは長女のほうだった。後にソフトボー…

仕事の配置異動があり夜は早く帰れるようになった。 えっわたしの職業ですか。 そのうち暴露しますよ。 てもそんなに驚く仕事じゃないですよ。 でも休憩のたびにタバコやめられなくて喫煙所へ。 ビールもちろん飲んでますというか気を紛らわすため飲まないと…

魚民 さくらんぼ東根東口駅前店〒999-3720 山形県東根市さくらんぼ駅前2-1-6 柴田ビル1F2,800円（平均）0237-43-0688地図や店舗情報を見るPowered by ぐるなび[{"@context":"http://schema.org","@id":"https://r.gnavi.co.jp/t088045/","@type":"LocalBusin…

～平成12年6月～顔のピクピクがなかなか止まらない。 歩くのもちょっとしんどくなってきた。 この間の診察時に先生言ってたな 「無理に運動すると細胞が壊れるからほどほどに。 食事はゆっくりと飲み込む時むせにきをつけて。」 この球脊髄性筋萎縮症は舌(ベ…

タバコ、酒、パチンコ大好きだ。 もちろん女性も大好き(#^.^#) 特にタバコやめられない。 食事後、宴会時、パチンコ打ってる時は片手に火をつけ消してないのにまたもう一本 あれれ最近調子がいいぞ。 手の震え、こむら返りがだいぶ治まってきた。難病なのに…

～平成10年7月末日～今回は妻と同行です。何歳になってもいっしょに居てくれるのはとても安心する;-) 男はこういうとき弱いね。 待合室の廊下で待つ時間が徐々に緊張を増して行くんだよなぁ 看護師さんから診察室へとの声かけあり。 先生から病名について話…

入院をせずに通院で診察していただきありがとうございます。 検査終了後に先生から 帰りに今度の診察時に身内の方もいっしょに同行するよう言われた。初めてそんなに悪い病気なんだと感じたのでした。 家内に話したらびっくりするだろうなぁ 薬をもらい不安…

おはようございます。 日が長くなり、夕方でも明るくなってきましたね。春がすぐそこまで近づいているなあ。 一方、新型コロナウイルスなどの感染症が話題になっています。手洗い・うがいなどの対策をしっかり行い早く終息することを願います。ー続ー 通院で…

おはようございます。 2011年3月11日、東北地方を中心にものすごい被害を引き起こした大震災。 あの日、激しい揺れに襲われた列島各地ではどんなことが起きていたのか。 あれから9年、長いの早いのか感じ方は人それぞれですね。 病気も同じように感じ方はま…

再診は火曜日なんですよね。 なんとか半休とって病院へ来ました。 間もなくして診察室へ入るとまた口を大きく開けて舌を見られる。 先生はなぜ舌を見ているのだろうか？ 身体の各部位を丹念にたたくと同時に書道をするような筆で皮膚の表面をなでられる。ど…

いよいよ受付を済ませ神経内科前の長椅子に座り順番待ち。 名前を呼ばれ先生とのご対面・・・ いままでの症状を聞いてもらいしばしの沈黙。口を大きく開けて舌を出して？わたし風邪じゃないんですけどと思いつつ次はゴムハンマーみたいな機材で足、腕、特に…

日照時間が短い今の季節。屋内で過ごすことが増え、夏に比べると自然と日光に当たる時間が短くなります。 太陽の光は、ビタミンDを合成するのに必要。わかっているけど生活の中で晴れている時外出しないといけないのでなかなかしんどいですね。 重ねて住んで…

おはようございます。 コロナで毎日感染が拡大していくなか持病をお持ちのかたはとくに気を付けて生活していることと思います。 マスク不足もなかなか解消しませんね。ネットも金額が高いよね。お金持ちしかマスクは買えない 情けない 容赦ない 強く生きまし…

ブログ初心者ですいません。 本日から詳しい方から援助を受け再開できました。 よろしくお願いいたします。平成10年6月頃から手の震えが止まらず新聞を読んだりコップを片手で持っているとアル中？と思うほどプルプル状態。 あと夜中に両足が吊り痛くて寝不…