今日からブログ始めます。 球脊髄性筋萎縮症と診断され22年になりました。 しかしこの病気のことはあまり知られていないので他の人にはちょっと説明するのが困難です。単に筋肉が痩せていくだけではありません。長く同じ空間で暮らしている家族でさえもいま…
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