球脊髄性筋萎縮症とひとつ屋根の下 神経難病の治療と日常生活

球脊髄性筋萎縮症の発症から二十数年、現在の日常生活までを詳しくわかりやすく書いていきます。

球脊髄性筋萎縮症との付き合い

SBMAの病名は誰が?

球脊髄性筋萎縮症(SBMA)は、脳の一部である脳幹や脊髄に存在する、筋肉を動かすための神経(下位運動ニューロン)が徐々に減少することによっておこる神経疾患。 1897年に、日本の川原汎ひろしが「進行性球麻痺の兄弟例」として報告したのが、世界で初めて…

球脊髄性筋萎縮症の症状

球脊髄性筋萎縮症の主な症状は、手足や舌の筋力が落ちること、それらの筋肉がやせること、そして、飲み込みにくさやしゃべりにくさが出ることです。筋力の低下は、特に体の幹に近い筋肉に強く出ることが多く、立ち上がりにくさや不安定な歩きの原因となりま…

球脊髄性筋萎縮症って? 略名称SBMA

球脊髄性筋萎縮症の特徴の一つは、成人の男性にのみ発症し、女性には発症しない遺伝性の疾患であるということで、わたしはなんで男だけなるんやねんとつぶやきそれならいっそのこと女性に変身とかまじめに思いましたよ。日本では人口10万人あたり1~2人程度…

球脊髄性筋萎縮症と車椅子

今日からブログ始めます。 球脊髄性筋萎縮症と診断され22年になりました。 しかしこの病気のことはあまり知られていないので他の人にはちょっと説明するのが困難です。単に筋肉が痩せていくだけではありません。長く同じ空間で暮らしている家族でさえもいま…