球脊髄性筋萎縮症と車椅子
今日からブログ始めます。
球脊髄性筋萎縮症と診断され22年になりました。
しかしこの病気のことはあまり知られていないので他の人にはちょっと説明するのが困難です。単に筋肉が痩せていくだけではありません。長く同じ空間で暮らしている家族でさえもいまだ理解されず苦しいことが多い毎日です。しかしながら遺伝でこの病気を恨んでも始まらない。できることはやろう、できないことは頼もう。いまは気持ちだけは前向きにそんな感じです。自宅の中は手すりや壁つたいで歩いていますがときには転倒し足指を骨折したこともあります。外出は車椅子に頼ってます。 つづく
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