球脊髄性筋萎縮症とひとつ屋根の下 神経難病の治療と日常生活

球脊髄性筋萎縮症の発症から二十数年、現在の日常生活までを詳しくわかりやすく書いていきます。

検査結果の診断名 えっ難病!

~平成10年7月末日~

今回は妻と同行です。何歳になってもいっしょに居てくれるのはとても安心する;-)
男はこういうとき弱いね。
待合室の廊下で待つ時間が徐々に緊張を増して行くんだよなぁ
看護師さんから診察室へとの声かけあり。
先生から病名について話が始まった。
「親戚に同じような方はいませんか。
母のお父さんは健在ですか。血液検査、症状、問診からあなたは球脊髄性筋萎縮症だと思われます。」
なになに一回で覚えられない聞き慣れない病名だよね?
「いますぐにどうのこうのなる病気じゃないんですよ。しかし特効薬がなく長く付き合っていかなければいけません。
奥さんもこれからもしっかり支えてくださいね。」
ーーー沈黙ーーー

薬がない。 
治らない。
進行する。
先生それって難病ですよね。と言いたかったが言えなかった。

いま思うとあまく考えていた現在こういう状態になるなんて。
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つづく

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