球脊髄性筋萎縮症とひとつ屋根の下 神経難病の治療と日常生活

球脊髄性筋萎縮症の発症から二十数年、現在の日常生活までを詳しくわかりやすく書いていきます。

いまだから予後を考える

予後を考える
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ステイホーム週間の中、健康な方は退屈し時間をもて余している人も多いことでしょう。
街は閑散とし、ウイルスを発症した人は息苦しさと闘い日本だけでなく全世界に蔓延し見えない恐怖と、 となりあわせで生活しています。
ここ数年いろんな災害を持って人類に警告をした地球がついに怒りを爆発させウイルスという恐怖で人間ひとりひとりに気付いて欲しかったのでないでしょうか。

自分の神経症候は緩徐進行性で、徐々に筋力が低下し、発症10年程度で嚥下障害がおこり発症15年程度で車イス生活を余儀なくされています。
通常、誤嚥性肺炎などの呼吸器感染症が直接死因となることが多いこの球脊髄性筋萎縮症はコロナになれば重篤になるのは避けられません!
でも負けずに生きたいと思います。
始まりがあれば終わりが必ず来ます。
お互いに協力しあい地球を正常化に戻しながら頑張って過ごしましょう('ー')/~~

メッセージ (字幕版)

メッセージ (字幕版)

  • 発売日: 2017/07/21
  • メディア: Prime Video
古民家カフェ 藤の家
〒999-7601 山形県鶴岡市藤島字古楯跡28
1,500円(平均)1,000円(ランチ平均)
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リトルハウス
〒999-3511 山形県西村山郡河北町谷地字月山堂150-7
1,000円(平均)650円(ランチ平均)
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