球脊髄性筋萎縮症とひとつ屋根の下 神経難病の治療と日常生活

球脊髄性筋萎縮症の発症から二十数年、現在の日常生活までを詳しくわかりやすく書いていきます。

ブログ再開できた。球脊髄性筋萎縮症

f:id:mitsuami2106:20200313072038j:plainブログ再開できない状態でしたが今日から更新できるようになりました。
今日は一段と冷え込みが厳しく筋肉につらい一日になりそうです。
この病気は寒いとほんとに動けなくなるんですよ。
早く暖かい気候になってほしい。
しかしながら今年は暖冬と言われ雪があまりに少ないですね。いままで生きてきてこんな年ははじめてです。気候温暖化で日本はこれからどのような天災に合うのだろうか?
そして球脊髄性筋萎縮症にきく良薬ができるのだろうか。現在わたしは3カ月に1回リュープリンという進行を遅くさせる注射をしています。
しかしここまでの道のりも遠かった。
次回からは初診に至るまでの話をします。つづく

海鮮丼家
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