球脊髄性筋萎縮症とひとつ屋根の下 神経難病の治療と日常生活

球脊髄性筋萎縮症の発症から二十数年、現在の日常生活までを詳しくわかりやすく書いていきます。

苦しさを遠ざける。少年期に共有する時間

唯一病気のことを忘れさせてくれたのは2人の子供だった。
わたしは学生時代野球部でしたので長男も野球をすると思っていたらなぜかサッカーのほうへ興味があったみたい。
野球を受け継いでキャッチボールした記憶があるのは長女のほうだった。後にソフトボール部へ入部。

息子はクラブセレクションをパスし週に数回地域トレセンで練習、土日は試合等があったので活躍する姿を追いかけていました。
いま考えるとすごく充実してた時間でした。
サッカールールも息子から教えてもらい自分もどんどんサッカーにはまり山形が誇るJ リーグチーム
モンテディオ山形の試合も家族で応援するきっかけとなりました。

独り身だったらきっと病気でひきこもりになっていただろうと思います。
この時は不思議と足の苦しさを忘れることができた。
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子供の存在に感謝します。 

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