球脊髄性筋萎縮症とひとつ屋根の下 神経難病の治療と日常生活

球脊髄性筋萎縮症の発症から二十数年、現在の日常生活までを詳しくわかりやすく書いていきます。

えっ あそこを切るの!?

平成16年1月から治験日程も決まりいよいよ参加開始です。臨床試験は、検査入院、六泊七日でした。
初日に陰嚢生検があるほか毎日2~3の検査が続きました。
陰嚢生検はじめての検査です。 
自身もちょっとひいてしまう検査でした。
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◯玉の袋の皮膚に局部麻酔をし陰嚢の皮膚を約1cmほど切開し組織を剥ぎとります。痛みはそれほどありませんがやはり出血が有りガーゼで押さえ2~3日安静します。
恥ずかしいより切ないおもいが込み上げてきます。
そして退院日に最初の、試験薬の注射がありました。 
本物か偽物か?
心中はいつも葛藤しています。
それから4週製剤を使用したのですが、意外と4週間はあっという間に過ぎて山形と名古屋の往復にも
慣れてきてはいましたが、私自身は、モチベーションの維持を第一に考えて参加していました。

つづく

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