球脊髄性筋萎縮症とひとつ屋根の下 神経難病の治療と日常生活

球脊髄性筋萎縮症の発症から二十数年、現在の日常生活までを詳しくわかりやすく書いていきます。

紹介状を握りしめて。

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やっとここにきて、治験とはいえ、
ひと筋の希望が見えた気持ちでおります。しかし治験や治療を受けられるかどうか、また自分はその枠内の治験者に該当するのか。
課題がたくさんあります。
まずは名古屋大学病院神経内科で診察に出発です。
自分の住んでる所は山形空港に近く小牧空港までは1日1便運航しています。交通手段も後押ししてくれているようでフライトは約1時間。
妻から同行してもらい久しぶりの飛行機も心強かった。
乗り継ぎはバスと電車なにかと階段がたくさんあり足の疲労は隠せません。
待合室から診察室へ入ると間もなく説明があり、
①あくまでも治験なので本物の薬と偽薬(プラセボ)どちらかになるかわからないこと。
②将来子どもはつくる予定の有無
③開始前後1週間の検査入院があること等細部承諾することがありました。
しかしもう後戻りできません。
後悔もしません。
その日は血液採取・承諾書への署名・治験日程指示を受け病院を後にしました。

今日は名古屋に宿泊し明日帰ります。少しほっとしたのでしょうか、なぜか足どりが軽く夕食の手羽先が忘れられません。笑 

つづく

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