球脊髄性筋萎縮症とひとつ屋根の下 神経難病の治療と日常生活

球脊髄性筋萎縮症の発症から二十数年、現在の日常生活までを詳しくわかりやすく書いていきます。

筋肉と寄り添う神経難病

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筋肉は非常にエネルギーを使う器官です。筋肉量があるほど基礎代謝量も高く、横になっているだけでもどんどんエネルギーを消費します。
入院時の体はケガや病気を治すためにパワーが必要ですが、筋肉量が多いと治癒に使いたいエネルギーまでごっそり持っていかれてしまう。
 健康な方でも体を使わない生活が続くと筋肉を戻そうとしても大変です。
動かさなくなった体にとって筋肉は邪魔者であり、“必要のないもの”と判断され、どんどん削られていくんですね。
球脊髄性筋萎縮症は遺伝子異常が原因で、神経細胞に有害なタンパク質を運動神経にため込んで、全身の筋肉がやせ細る難病なので運動を頑張れば頑張るほど落ちて行きます。
無理せずに日常生活が送れる程度適度に身体を動かすことが必要です。
しかしながら今回のコロナ自粛でほとんど寝て起きての繰り返しですっかり筋肉が弱ってしまいました。
今日自粛解除する予定なのでたまに外出し気分転換して進行しないよう過ごしていきたいとおもいます。
つづく

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