球脊髄性筋萎縮症とひとつ屋根の下 神経難病の治療と日常生活

球脊髄性筋萎縮症の発症から二十数年、現在の日常生活までを詳しくわかりやすく書いていきます。

行ってきます。いざ柏崎市へ

平成29年4月下旬
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診察のため山形県の主治医からの紹介状を持って妻から同行してもらいいざ柏崎市へ。
自宅~新潟病院までは車で約4時間30分くらいかなと計算してたら途中トイレ休憩をいれると5時間ほどかかるんですよ!
出発したのは朝6時、到着11時。
ここが国立病院機構新潟病院かぁ?
同じ敷地内には看護学校、養護施設等があり丘高い場所だった。
間もなくケースワーカーの方が外来に案内してくれすぐに診察が始まった。
先生から現在の生活状況、歩行距離、身長、体重など聞かれた後にロボットスーツの説明があり必ず今の歩行を改善できるとのことでとても心強く感じました。 

内科、小児科、外科、神経内科などの地域医療と治らない難病などの専門医療を行う医療機関なので安心してリハビリすることができそうだった。
診察後に各施設を案内してくださりハルを装着してリハビリしている方を拝見、入院施設は7階建で日本海が見渡せ佐渡島を一望できた。 

国立病院機構というと暗いイメージがあったけどすれ違う人はあいさつしてくれたり皆楽しくリハビリをしていたのも印象に残りハルのリハビリ入院を決意した。  

つづく

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