球脊髄性筋萎縮症とひとつ屋根の下 神経難病の治療と日常生活

球脊髄性筋萎縮症の発症から二十数年、現在の日常生活までを詳しくわかりやすく書いていきます。

球脊髄性筋萎縮症の症状

f:id:mitsuami2106:20200312073559j:plain球脊髄性筋萎縮症の主な症状は、手足や舌の筋力が落ちること、それらの筋肉がやせること、そして、飲み込みにくさやしゃべりにくさが出ることです。筋力の低下は、特に体の幹に近い筋肉に強く出ることが多く、立ち上がりにくさや不安定な歩きの原因となります。また、顔や首の筋肉に力が入った時に筋肉のぴくつきが強くなる現象も特徴的で、特に口周囲に目立つことがあります。
 最初に筋力の低下に気が付く年齢は幅広く、30歳頃から60歳頃に発症。筋力の低下を自覚する前に、手の震え(特に、両手を前に差し出したときに手が細かく震える)や筋肉の「つり」を経験することがあります。また、筋力の低下とは直接関係のない症状として、女性の乳房のようになる割合頻度高く、わたしは小学生5年生あたりから胸のふくらみがあり裸になるのが恥ずかしい記憶があります。発毛が減少したりすることもあります。
自分も髪が薄くなってきたのは28才くらいからで現在は前頭部ハゲ状態;-)       つづく