球脊髄性筋萎縮症とひとつ屋根の下 神経難病の治療と日常生活

球脊髄性筋萎縮症の発症から二十数年、現在の日常生活までを詳しくわかりやすく書いていきます。

ヤバい頬がひきつる。顔面がけいれんするかぁ

~平成12年6月~

顔のピクピクがなかなか止まらない。
歩くのもちょっとしんどくなってきた。
この間の診察時に先生言ってたな
「無理に運動すると細胞が壊れるからほどほどに。
食事はゆっくりと飲み込む時むせにきをつけて。」
この球脊髄性筋萎縮症は舌(ベロ)がシワシワになるのも特徴だそうで診察のとき舌を出して見られていたのはこのためだったんですね。
もう1つ気になっていた胸の膨らみは女性化乳房と言ってホルモン異常なんです。
いまでもちょっと恥ずかしい。
いい年だけど・・・笑
変わった病気もあるもんですね世の中には。
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過去と現在の様子をしばらく書いていきます。
読みづらいことが多いと思いますがご了承ください。

つづく

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