球脊髄性筋萎縮症とひとつ屋根の下 神経難病の治療と日常生活

球脊髄性筋萎縮症の発症から二十数年、現在の日常生活までを詳しくわかりやすく書いていきます。

春遅し~ 筋肉回復せず。

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1年間を通じ注射し当初は気分もよくピクつきの減少また、口笛が吹けない状態でしたが徐々に音がでるように感じた。
しかしながら筋力がアップの改善はみられず期待していた効果はえられませんでした。

平成17年2月中旬、偽薬プラセボの通知が送付された。
それまでの張つめていた気持ちが一瞬にして取り払われ日常生活、仕事に脱力感がどっと押し寄せた。
寒い時期だと筋肉が硬直し身体の調子が悪く階段は手すりがないと昇れなくなった。

来年から薬承認に向け大規模な治験が日本各地で始まるということで飽和状態がしばらく続いたがなんとか自分に言い聞かせ期待を持って前向きに生活するようにした。

次回、プラセボについて。
つづく

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