球脊髄性筋萎縮症とひとつ屋根の下 神経難病の治療と日常生活

球脊髄性筋萎縮症の発症から二十数年、現在の日常生活までを詳しくわかりやすく書いていきます。

球脊髄性筋萎縮症の治療薬

球脊髄性筋萎縮症の治療薬
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 現在、根治的な治療法は確立していませんが男性ホルモン抑制療法や遺伝子発現抑制治療、ミトコンドリアという細胞内の構造の機能異常を治療する薬等、様々な治療法に関する臨床試験が進められているようですが遺伝子というのはかなり難しいのでしょうね。
これまで前立腺癌や閉経前乳がんなどのホルモン依存性疾患の治療薬として使用されていた黄体形成ホルモン放出ホルモン誘導体であるリュープロレリン酢酸塩が平成28年8月に、球脊髄性筋萎縮症の進行抑制に対する治療薬として世界で初めて承認されました。
そうです私が治験に参加した注射です。
治験が始まってからすでに16年が経過してやっと認可されました。
12週に1回皮下注射する薬剤ですが完全に進行を止めるような薬剤ではなく、性機能低下、抑うつ等の副作用、自分は夜中にほてりがあり汗が吹き出す経験があるの慎重に検討し家族と相談し母親の49日が過ぎた12月から投与することになりました。

つづくr.gnavi.co.jp