球脊髄性筋萎縮症とひとつ屋根の下 神経難病の治療と日常生活

球脊髄性筋萎縮症の発症から二十数年、現在の日常生活までを詳しくわかりやすく書いていきます。

若くして球脊髄性筋萎縮症になったら。

球脊髄性筋萎縮症と診断されたら。
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若くしてこの病気がわかったら思うこと。
結婚前に診断が確定したらどうすれば良いか、病気を理解して結婚を承知してくれる方がいるかどうか。
相手側の両親への説明はどうしよう。
子供はどうするか。
結婚をあきらめて
1人で生きるのは大変なことですし生きる意味も半減します。
出来ればよく理解してくれる協力者として歩む人生の方が好ましいと50歳手前の年になると強く思います。
無論相手もあることですから、結論まで出しておくことは出来ないと思いますが、基本的にはどうしたいか考えておかれるのは決して無駄ではないと思います。
疾患の研究治療がどこまで進んでいるのか、情報収集をされることも重要だと考えています。
またきちんと説明してくれる心から信頼できる主治医を持つことも極めて大切です。
それは主治医から証明していただく書類がたくさん増えて行きます。
いずれにしても大切なことは、備えであり、自分がその時その時出来ることをやり、将来に向けて準備しておくことが重要です。
若いから大変なこともあると思いますが、逆に若いから出来ることもあるはずです。
若い方は悔いのない人生を送れるよう努力して生きて行きましょう。
また、コロナが終息したら身体が動くうちに行きたいところにたくさん旅行してください。
どうか今時期コロナに感染しないよう気をつけてください。

つづく

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