球脊髄性筋萎縮症とひとつ屋根の下 神経難病の治療と日常生活

球脊髄性筋萎縮症の発症から二十数年、現在の日常生活までを詳しくわかりやすく書いていきます。

第9節、長崎戦に臨むモンテディオ山形(^3^)/

おはようございます。中、3日間で疲労が残っているモンテディオ山形は本日、平日ナイターゲーム開催です('ー')/~~ 先週アウェイで行われた8秋田戦は、ドローで決着。 リーグ戦では初のダービー戦となったが、J2の意地を見せることはできなかった山形(*_*; 4…

夜中に唾液でムセや咳き込みでマジ焦ったわ!Σ(×_×;)!part1

おはようございます。 初めての体験でしたが夜中に目が覚めたと同時に器官によだれが? 息ができない・・・ いきなりムセかえってしまった。 みなさんは就寝している時にいきなりムセたり、咳き込んだりした経験がある人はいますか? 唾液誤嚥って怖いですよ…

ついに山形でも変異株が( ;´・ω・`)

おはようございます。 山形県は18日午前、県内の感染者から感染力が強いとされる新型コロナウイルスの変異株「N501Y」が初めて2件確認されたと発表しました。 感染者の累計は1331人。 人口の比率に対し多くなっている山形は独自に緊急宣言を行っ…

東北ダービー勝利ならずドロー(_ _)

雨の中、秋田との初ダービー決戦はモンテディオ山形が勝利を奪い取ることができずに終了した。 山形は、ロングスローを多用してくる中で、前半は我慢の時間が増えましたが、後半は相手陣地へ押し込みながらも結局はゴールに至らないまま決定的なシーンはなか…

連続の日本海ダービー、勝利なるか('ー')/~~

先週は、ホームで首位の新潟に力の差を見せつけられ、0-2の完敗でした。 最近の5試合は2分け3敗と勝利がなく、降格圏の19位に降下してしまい この一週間で、どこまで修正されたのか本日は、秋田戦に臨みます。 状況は厳しい山形ですが、リーグ戦で昇格してき…

最近、涙目がつらくて枕元にタオルを;-)

この入院期間中もじわじわと涙がにじみ担当医に相談した。 涙が出るくらいで眼科に行くなんて、と思われる方も多い事と思います(*_*; しかし、症状によっては、早めの治療が必要な病気であったり、放置していると症状が悪化している可能性などもあります。 …

神経難病になる人、ならない人

おはようございます。入院中は自分と見つめ会う時間でもあると考えています。難病になる人、ならない人(・・;)先祖代々からの因果関係があり生きている間は、付き合うことしかできません。 そして難病は治らないため少しでも進行をおくらせたり、日常生活を…

朝食に毎日牛乳でお腹の調子が?

おはようございます。 入院中は、6時起床の規則正しい生活を送っています。 朝食はパンに変更していますがご飯でも牛乳・ヨーグルトが選べます!牛乳やヨーグルトなどに含まれるラクトフェリンは、母乳にも含まれる健康維持に必要な成分と考えられています。…

モーニングコーヒーを飲んで・・・気持ちを('ー')/~~

おはようございます。 今回、入院中に持参してきたmont-bell アルパインサーモボトルにお湯を拝借しコーヒーを一杯(^ー^) ホッとするぜ。えっ、病院に水筒いらないって! これがなかなかの優れものでホットでも冷たいミネラルウォーターも長時間、保冷音可能…

アルビレックス新潟は強かった;-)

おはようございます。きのうは残念な結果になりました。 ホームの山形は最初から相手の連動したプレスに苦戦し押されぎみの試合展開。 前半はなんとかしのぎ後半へ。 徐々に流れをつかみ、シュートも放つようになったが両サイドバックが狙われて押し込まれる…

日本海ダービーいざ決戦(^-^)/

おはようございます。 今日はモンテディオ山形対アルビレックス新潟との一戦です。先週、北九州戦は多くのチャンスを作りながら決め切れず、スコアレスドロー。 風の影響はどちらも同じこと。 ここ2試合は無得点に終わっており、攻撃に迫力がありません。し…

身体の中にある時計、体内時計 (  -_・)? その3

おはようございます。 きのうから肌寒いですね(^_^;) 土曜日でも変わりなく部屋のザワツキ音で目を覚ましスッキリしない朝を迎えています(*_*; 1時間後には朝食がくるのでそろそろ顔を洗おうかな。 決まった時間に食事をすることで、消化・吸収やその代謝に…

恐怖( ´;゚;∀;゚;)右腰の痛みが襲う。

おはようございます。 なかなか治らない腰の痛みがずきずきと容赦なく襲う! 整形外科を受診しレントゲンを撮っても「骨に異常はない」と言われた。 去年の8月に転倒し腰を打撲してからシップと痛み止めで押さえてきたがこんなに長引くとは・・・ 現在は椅子…

「スッキリ目覚めない」(´Д`)

おはようございます。 入院4日目の朝を迎えています。 今回もお気に入りの個室には入れず4人部屋での入院生活。どうしても夜中、ちょっとした音で何回も起きてしまい、ぐっすり眠れません。 そしてよく夢を見ます。 眠りも浅いのでしょうねぇ!睡眠の質がよ…

睡眠中のよだれで?

おはようございます。 病院内でも朝晩はちょっと肌寒い感じですが室温は24℃をキープ。 湿度はかなり低くベッド脇に濡れタオルを掛けていてもすぐに乾いてしまいます(*_*;夜中の0時をまわり目を覚ますと、 睡眠中によだれが垂れて枕が濡れてしまっていた?疲…

やる気がでないのはなせだろうか?

おはようございます。 リハビリ入院中の朝を迎えています。 半年ぶりなので環境が変わるともに寝つきも悪く頭がボーっとしてやる気がでません。 入院期間中、目標を増やし脳に刺激を与えたいところですが身体も重い。 食欲もなく、刺激がない。 まだリハビリ…

コロナウィルス陰性(^-^)新潟入り

こんばんは。 山形県を朝8時に出発しいつものようにラジオを聞きながら車を走らせた! 30分くらい走行した頃、関川トンネルで事故が発生し全面通行止め、迂回路はありませんとの一報を耳にしまぁすぐに解除になるだろうと思っていたら な ら な い。 よし急…

ストレスが残る引き分けの結果に;-)

おはようございます。 雨の日の日曜日、山形県内は薄暗い天候です。 モンテディオ山形の試合結果は、 ホームで2連敗し北九州に乗り込みましたが勝利とはならず、なんとか勝ち点1を取るのが精一杯になりました。 シュートの本数は多かったものの得点を奪えず…

負けは許されない!勝たなければ(^_^)v

おはようございます。 今日は、新年度に入って初めての試合になります我がモンテディオ山形は北九州との一戦です。岡山戦は、ホームで0-1の黒星。 おまけに2連敗中です。昨季の対戦では2戦2敗と相性が悪い北九州だけに、リベンジを果たしてもらいたい。 この…

身体の中にある時計、体内時計 (  -_・)? その2

起床後、朝の光を浴びることで、体内時計をつかさどる脳の「時間遺伝子」が働き、体内時計がリセットされます。 私は浴びるというより明るい日差しで目を覚ます感じです(^_^;) これにより1日がスタートします。でも忙しく身支度する日本で、朝の光をたっぷり…

身体の中にある時計、体内時計( -_・)? その1

今日は黄砂もなく遠くが染み渡っている山形県内です。 目に見えないコロナウィルスも早く退散してくれないかな~。マンボウが出るよう(*_*;報道でマンボウ、マンボウって最初は何を言っているのかわからなかったよ。 そこは言葉を縮めるところじゃないと思う…

腰がずきずき痛みだして!Σ(×_×;)!

こんにちは。リュープリン注射投与終了をした!きのうの夜から腰が痛みだして寝返りをするのに一苦労。 我慢できずにシップと痛み止めを飲んで今はだいぶ治まってきました。今回は副作用こんなに早くでたのかな(*´-`)今日は特に安静にしていようと思います。…

今日は診察後にリュープリン注射  (*´-`)

こんばんは。病院の都合で一週間遅れの通院です。 受付を済ませ神経内科のブースへ。病院に人がいないような・・・山形県にもコロナ感染者が多く病院内感染も多いことからかな。 きのうから黄砂も舞い上がり鼻にティッシュを詰めその上からマスク、かなりし…

どうした?ホームで勝利なし。

リーグ11位のモンテディオ山形は、3月を締めくくるゲームで今季初完封負けを喫し、13位に転落してしまった。 しかもホームに帰って来てからはチームにまとまりがなく連係なく、シュートが決まらず調子が悪い。 きのうの試合を見ていてもドキドキ感じられず(´…

山形でコロナ感染、高止まりで独自の緊急宣言

おはようございます。 山形県は27日、新型コロナウイルスの感染状況が高止まりしているため 4月11日を期限とする独自の緊急事態宣言を出した。 普段でも山形駅前は人が少ないのに 緊急宣言で閑散とする山形市内・・・!!( ; ロ)゚ ゚ お隣さんの宮城県もコロナ渦…

もうコメントしないで!Σ(×_×;)!

おはようございます。 残念なことに、森喜朗元首相は26日夜、東京都内で開かれたパーティーで、衆院議員会館の河村氏事務所にいるベテラン女性秘書さんに余計な一言、「河村さんの部屋に大変なおばちゃんがいる。女性と言うには、あまりにもお年だ」と述べた…

卒業はせつないけど、新しい自分を求めて('ー')/~~

おはようございます。ZIP!見ていたら、総合司会の桝太一アナ、徳島えりかアナが今日で卒業。 この10年間、毎日のように見ていたので他の番組とは一味違い寂しい思いがあります。 最後の最後にナオト・インティライミも生出演で「今のキミを忘れない」を熱唱…

水分補給のタイミング?

おはようございます。きのう、水分補給を意識していつもより多量に飲んでいたら夜中に目を覚ましトイレが近い( *゚A゚)水分補給のタイミングは起床時・入浴の前後 ・眠る前がいいようです。特に、朝は、寝ている間の発汗により、身体が水分不足になっています…

どのくらいの水分補給が必要なのか?

おはようございます。朝は冷えたけど日差しがまぶしい山形県です。あいかわらずリュープリンの副作用で首顔に汗をかく日が続いていますが、身体から出て行く水分は便と尿で1400ml、汗と呼気で900mlの合計2300mlの水分が排出されています。水分を補給する意味…

目を覚ますと喉がパサパサ(*_*;

寝ている間に口が自然と開いて目を覚ますとカラカラ状態に・・・部屋の湿布も下がり口唇もカサカサが続いています。水分補給の大切さと飲むタイミングは重要ですね。水は、血液や皮膚・筋肉・臓器・骨などあらゆる場所にあり、成人の身体の約6割が水分で構成…